Vandaag is het wereldwijde Sclerodermie dag. Op deze dag vragen alle stichtingen die zich wereldwijd bezighouden met Sclerodermie extra aandacht voor deze onbekende ziekte. Het doel van de dag is om ervoor te zorgen dat meer mensen de ziekte kennen en dat het in een vroeg stadium herkend wordt. Dat meldt Stichting Sclereodermie Nederland.
Wereldwijd zijn er zo’n 2,5 miljoen mensen met Sclerodermie. Hiervan leven er 1500 in Nederland. En nog veel meer die met foute diagnoses rondlopen. Gemiddeld duurt het 3,3 jaar totdat een patiënt eindelijk bij de juiste arts belandt en gediagnosticeerd wordt met de ziekte. Binnen 5 jaar na diagnose sterft 30 procent van de patiënten. Dit terwijl het eenvoudig in een vroeg stadium te herkennen is. “Hier moet een einde aan komen”, vindt Ramona Kanters die zelf de ziekte ternauwernood overleefde.
Sclerodermie is een bindweefsel aandoening die zorgt voor verdikking en verlittekening van de huid, spieren, gewrichten en inwendige organen, met name de slokdarm, de longen, het hart en de nieren. “Het is alsof je in een harnas zit”, aldus Kanters. Je kunt je bijna niet meer bewegen. En uiteindelijk verharden je organen ook net zo lang tot ze ermee stoppen. Het komt vier keer meer voor bij vrouwen dan bij mannen en de meeste mensen die het krijgen zijn tussen de 30 en 50 jaar.
Kanters: “Het is makkelijk in een vroeg stadium te herkennen aan onder andere altijd koude blauwe handen. Je krijgt dikke worstvormige vingers. Het plastificeren en strak trekken van de huid die ook gaat glimmen. Uiteindelijk verandert ook je gezicht: bijvoorbeeld een spitsere neus en een kleinere mond. Het proces gaat steeds verder. Het duurt vaak heel lang voordat een arts erkent dat er iets aan de hand is. Dit terwijl als het in een vroeg stadium herkend wordt, het onder controle te krijgen is door medicatie of in ernstige gevallen een stamcel transplantatie. Over gaat het niet, maar het is wel tot stilstand te krijgen.”
© Nationale Zorggids
