Patiënten met een zeldzame ziekte krijgen lang niet altijd de juiste medische behandeling. Dat geldt ook voor mensen met de spierziekte CIAP. Om daar wat aan te doen krijgen deze patiënten vanaf nu informatie mee voor hun revalidatiearts en huisarts. Daarmee worden de patiënten letterlijk informatiedragers. Zij zorgen ervoor dat de artsen weten welke behandeling ze moeten geven. Het nieuwe informatiemateriaal wordt op zaterdag 12 september tijdens het Spierziektecongres in Veldhoven gepresenteerd. Dat meldt Vereniging Spierziekten Nederland.
De spierziekte CIAP (voluit: chronische idiopatische axonale polyneuropathie) is een aandoening van de zenuwbanen buiten het centrale zenuwstelsel. Het gevolg van deze aandoening is dat patiënten te maken krijgen met onder andere spierzwakte, evenwichtsstoornissen, ernstige vermoeidheid en pijn. Deze verschijnselen worden langzaam erger. Ruim 10.000 mensen in Nederland hebben deze ziekte.
De ziekte is niet te genezen, maar aan de symptomen is wel veel te doen. Zo kan bijvoorbeeld een conditietraining onder deskundige begeleiding pijn- en vermoeidheidsklachten sterk verminderen en kan een instructie door een fysiotherapeut het valrisico verkleinen. Het resultaat is dat mensen veel meer aan het maatschappelijk leven kunnen deelnemen en bijvoorbeeld hun werk kunnen behouden. Helaas zijn er duizenden patiënten die een dergelijke begeleiding niet krijgen door onwetendheid bij veel artsen - en bij de patiënten zelf.
Spierziekten Nederland vindt dit een onwenselijke situatie. Daarom is er speciaal voor de huisartsen een brochure gemaakt, waarin alle behandelinformatie is samengevat. De huisarts kan dan gericht verwijzen naar bijvoorbeeld een fysiotherapeut of revalidatiearts. Deze papieren brochure wordt aan alle leden van de vereniging gestuurd en komt digitaal beschikbaar via de websites van het Nederlands Huisartsengenootschap (NHG), de Vereniging Samenwerkende Ouder- en Patiëntenorganisaties (VSOP) en Spierziekten Nederland. De VSOP heeft in samenwerking met Spierziekten Nederland en het NHG de brochure geproduceerd.
© Nationale Zorggids
