Het zorgen voor een kind met een langdurige ziekte, handicap of stoornis heeft grote gevolgen voor een gezin. Zestig procent van de ouders met een 'zorgintensief' kind raakt overwerkt of komt in een burn-out terecht. Dat blijkt uit de 'QuickScan naar de ondersteuningsbehoefte van zorgintensieve gezinnen' van het Nederlands Jeugdinstituut.
Van de honderd ondervraagde ouders geeft de helft aan dat andere kinderen in het gezin te weinig aandacht krijgen. 78 procent is minder gaan werken en zestig procent is overwerkt. Voor veel ouders komt er pas laat hulp. Volgens onderzoeker Krista Okma is het hoog tijd dat er voor deze gezinnen een vraaggerichte en systemische benadering van de zorg komt, waarbij alle leden van het gezin ondersteuning krijgen. 'De transitie van de zorg voor jeugd is een uitgelezen kans de zorg voor deze gezinnen anders en beter in te richten.'
Het onderzoek laat zien dat ouders vaak niet weten waar ze terecht kunnen voor ondersteuning, met name de steun voor henzelf en voor broertjes en zusjes. Die ondersteuning zoeken ouders het liefst zo dicht mogelijk bij huis. Okma: 'De zorg is nu nog vooral kindgericht, terwijl de andere gezinsleden belast zijn met een belangrijke en zware zorgtaak. In het regie geven aan ouders, goed doorvragen en begrip hebben voor de situatie waar ouders zich in bevinden, valt volgens ouders nog winst te halen. Een goede en tijdige ondersteuning van alle gezinsleden kan een positieve impact hebben op het opvoeden, aandacht voor broers en zusjes, de relatie en een gezonde werk-thuis balans.'
In de Quickscan heeft het Nederlands Jeugdinstituut een stappenplan geformuleerd voor gemeenten die in de transitie moeten regelen dat er goede ondersteuning komt voor mantelzorgers in zorgintensieve gezinnen.
© Nationale Zorggids
