Het geneesmiddel ivacaftor, dat de oorzaak van taaislijmziekte aanpakt, wordt vergoed vanuit de basisverzekering. Dat heeft minister Schippers van Volksgezondheid besloten. Het is voor het eerst dat een geneesmiddel beschikbaar komt dat taaislijmziekte bestrijdt. Dat meldt de NOS.
Een kleine groep van 35 patiënten komt voor het geneesmiddel in aanmerking. Volgens de patiëntenvereniging voor mensen met taaislijmziekte werkt het middel alleen bij hen. Het middel bestond al langer, maar aangezien het 200.000 euro per patiënt per jaar kost, was het lange tijd onzeker of het vergoed zou worden.
Wereldwijd komen er 2500 mensen in aanmerking voor het middel. Volgens Harry Heijerman, longarts in het HagaZiekenhuis in Den Haag, zal de prijs dalen als meer mensen ivacaftor gebruiken. De longarts zegt dat de ziekte ontstaat door een genetisch defect aan de chloorkanaaltjes in de cellen van patiënten. “Doordat de chloorkanalen niet werken krijgen patiënten taai slijm. Dat zorgt voor allerlei problemen, met name in de longen.”
In Nederland leven zo'n 1500 mensen met de ziekte, maar omdat het genetisch defect niet bij iedere patiënt op dezelfde plek in het DNA ligt, werkt het medicijn maar bij een kleine groep. "Maar we hebben goede hoop dat dit middel in combinatie met een ander medicijn ook werkt voor een andere klasse patiënten. Dat onderzoek loopt nog, maar als dat inderdaad het geval blijkt te zijn zou het zo maar kunnen dat meer dan de helft van de patiënten baat heeft bij deze middelen”, zegt Heijerman.
Patiënten met de ziekte worden gemiddeld 40 jaar oud, maar door het medicijn kunnen ze veel ouder worden. Het middel zou het chloorkanaal weer helpen functioneren. Volgens Heijerman is het effect “bizar groot”. "Mensen ervaren dat na het tweede pilletje de neus weer gaat lopen en dat ze weer uithoudingsvermogen hebben."
© Nationale Zorggids
Wij hebben ook dit nieuws gehoord. Een vriendje van mijn dochters zou in juni mogen starten met dit medicijn. Nu blijkt dat dit niet vergoed wordt door de verzekering. Er wordt gewacht op dit middel met een andere merknaam. , naar ik begrepen heb. Nu vraag ik me af welke verzekering dit dan wel zou vergoeden? Kan iemand mij hierin adviseren?