Mensen met dementie open voor wetenschappelijk onderzoek in huiskamer
Voor het eerst ter wereld wordt een wetenschappelijke infrastructuur opgezet, waardoor onderzoekers een directe inkijk in het dagelijks leven krijgen van thuiswonende mensen met dementie, met als doel betere zorg op maat in Nederland. Dat melden de Internationale Stichting Alzheimer Onderzoek (ISAO) en Home Instead Thuisservice.
Nu weten onderzoekers niet wat er speelt in de thuissituatie van dementerenden en vooral, waar zij behoefte aan hebben. Bij gebrek aan een oplossing voor de ziekte van Alzheimer, richt het wetenschappelijk onderzoek zich steeds meer op het kwalitatief leven met deze ziekte. Door de intentieverklaring tot samenwerking tussen de Internationale Stichting Alzheimer Onderzoek (ISAO) en Home Instead Thuisservice gaan de kwaliteit van thuiszorg en wetenschappelijk onderzoek binnenkort gelijk op.
In Nederland zijn er ruim 260.000 mensen met dementie, waarvan zo’n 70 procent thuis woont. Het huidige beleid is erop gericht deze mensen zo lang mogelijk thuis te laten wonen. De veranderde focus van wetenschappers – kwalitatief leven met deze ziekte – vraagt om een nieuwe wetenschappelijke infrastructuur. Voor wetenschappers is het belangrijk wat zich in de thuissituatie afspeelt. Door nieuwe medicatie en behandelingsmethoden op hen toe te passen, kunnen onderzoekers er achter komen of deze effect hebben.
Home Instead Thuisservice richt zich als dienstverlener op het gebied van niet-medische thuiszorg voornamelijk op senioren met dementie en het creëren van oplossingen thuis. Objectieve waarnemingen kunnen nu zonder privacyschending plaatsvinden op elk gewenst tijdstip, mensen worden langer gevolgd en de onderzoekskosten zijn laag. Uit onderzoek blijkt dat mensen met dementie uiterst bereidwillig meewerken aan wetenschappelijk onderzoek, zolang het niet te belastend is. Het mes snijdt aan twee kanten: er ontstaat een infrastructuur waar onderzoekers snel antwoord op hun vragen krijgen om zo effectief mogelijk hulpmiddelen op maat te kunnen inzetten. Mantelzorgers worden betere matchmakers, hun kennis wordt vergroot en zij worden door hun scherpe waarnemingen betere hulpverleners.
Tevens vermoeden onderzoekers in deze thuissituatie gedragsindicatoren te traceren die iets zeggen over de snelheid waarmee de ziekte zich ontwikkelt. Kleine veranderingen in gedrag en een grotere moeite met algemene dagelijkse levensverrichtingen kunnen belangrijke indicatoren zijn. Deze nieuwe ‘tippingpoints’ kunnen een voorspellende waarde hebben voor de progressie van de ziekte.
©Nationale Zorggids
