Studie naar vlinderziekte stopgezet na twee sterfgevallen
Twee jonge kinderen met de vlinderziekte zijn in 2014 en 2016 na een stamceltransplantatie overleden. Het Universitair Medische Centrum in Utrecht (UMCU) heeft de studie naar deze nieuwe behandeling daarom beëindigd. Dat meldt het Algemeen Dagblad.
Kinderen die aan de vlinderziekte, ofwel epdermolyisis bullosa (EB), lijden zijn ongeneeslijk ziek. Ze hebben een zeer gevoelige huid en iedere aanraking veroorzaakt blaren. De kans is groot dat zij op zeer jonge leeftijd komen te overlijden. Het UMCU en Universitair Medisch Centrum Groningen (UMCG) kondigden een paar jaar geleden aan dat een stamceltransplantatie mogelijk een uitweg zou bieden. In Amerika zouden er namelijk al successen mee zijn geboekt.
De onderzoekers wisten dat er een kans was dat de kindjes na de stamceltransplantatie konden overlijden, maar schatten die kans op 30 procent. De ouders waren daarvan ook op de hoogte gesteld.
Het eerste kindje werd in 2014 behandeld, maar overleed na de transplantatie als gevolg van complicaties. Zijn lichaam stootte het donormergbeen af en kreeg daardoor last van allerlei infecties. Het ziekenhuis paste de behandeling vervolgens aan en deed in 2016 een tweede poging op een andere jonge patiënt. Hoewel het beenmerg niet werd afgestoten, overleed de jongen negen maanden later alsnog aan complicaties. Er ontstonden bloedingen in de slokdarm en hij had problemen met ademhalen. Door het overlijden van beide jongetjes, is de studie vorig jaar stopgezet.
Door: Redactie Nationale Zorggids
