Patiënten op Malieveld aandacht voor langdurige gevolgen Q-koorts, corona, ME en lyme
Op het Malieveld in Den Haag is zondagmiddag betoogd door patiënten, familieleden en verzorgers. Ze vragen aandacht voor de langdurige gevolgen van infectieziekten als Q-koorts, long covid, ME en de ziekte van Lyme. Ze willen erkenning, betere zorg en een goed beleid.
Het gaat volgens de organisatie in ons land om honderdduizenden mensen die niet zijn hersteld na een infectieziekte. Ze hebben een post acuut infectieus syndroom (PAIS). Iedereen van jong tot oud kan dat krijgen, het is pure pech, stelt de organiserende actiegroep #NietHersteld. Dag in dag uit “verdwijnen” mensen uit de samenleving. “Jonge mensen, midden in het leven, en een hele toekomst voor zich. Nog erger: kinderen. Ze liggen thuis, soms alleen nog maar in bed, eenzaam, in het donker.”
Online te volgen
De manifestatie was online te volgen voor mensen die er door hun medische situatie niet bij konden zijn. Hen is gevraagd een protestbord op te houden, vanuit bed of vanaf de bank, en een foto op de sociale media te plaatsen. Op het Malieveld stond een aantal lege rolstoelen om ook deze mensen te vertegenwoordigen. Er was een rusttent ingericht met enkele bedden. Verder is een minuut stilte gehouden voor overleden patiënten.
Ook demissionair minister Jan Anthonie Bruijn van Volksgezondheid was erbij. Hij hield geen speech maar luisterde wel en ging ook in gesprek met deelnemers. De NOS meldde zondag dat het potje met ruim 40 miljoen euro voor onderzoek naar long covid binnenkort leeg is.
