Angelman Walk Nederland wandelt voor Angelman syndroom
Op zaterdag 6 september wordt in het Amsterdamse Bos de eerste Angelman Walk Nederland georganiseerd, waarbij geld opgehaald wordt voor kinderen met het Angelman syndroom. Tijdens de wandeltocht lopen kinderen met dit syndroom, de zogenoemde ‘Angels’, samen met iedereen die hen een warm hart toedraagt mee. Dat meldt Angelman Walk Nederland.
De kinderen proberen een voor hen bijna onoverbrugbare afstand te lopen van vier of zelfs zeven kilometer. Ruim 100 deelnemers zullen proberen om zoveel mogelijk geld op te halen voor de gelopen afstand, via sponsoring en donaties.
Kinderen met het Angelman syndroom hebben een ernstige vertraging in de ontwikkeling, verschillende medische problemen en kunnen meestal (bijna) niet lopen of praten. Ze hebben dezelfde belevingswereld en gedachten als ieder ander kind, maar door de beperkingen is het onmogelijk deze via spraak of gebarentaal te verwoorden. Het Angelman syndroom is een chromosoomafwijking en meestal niet genetisch te verklaren. Door jarenlang onderzoek is momenteel de verwachting dat het Angelman syndroom het eerste syndroom is dat genezen kan worden.
Het opgehaalde geld gaat naar een tweetal stichtingen die onderzoek doen naar een medicijn en naar een stichting die zoveel mogelijk Angels helpt om autonoom te communiceren via het PODD systeem. Door hun gevoelens, gedachten, wensen en ideeën beter duidelijk te maken wordt hun wereld veel groter, leren ze hun ouders beter begrijpen (en andersom) en kunnen ze veel zelfstandiger leven en leren.
© Nationale Zorggids
