2 maart 2021 om 11:22
< 1 min lezen

‘Geen tijd te verliezen’ nieuwe campagne tegen dodelijke ziekte ALS.

De korte levensverwachting van ALS-patiënten, drie tot vijf jaar gemiddeld na de eerste symptomen, vormt de basis voor een nieuwe landelijke fondsenwervende campagne van Stichting ALS Nederland. Met confronterende boodschappen vertellen vanaf vandaag niet de patiënten maar de nabestaanden hun verhaal. Dit meldt Stichting ALS Nederland.

De korte levensverwachting van ALS-patiënten, drie tot vijf jaar gemiddeld na de eerste symptomen, vormt de basis voor een nieuwe landelijke fondsenwervende campagne van Stichting ALS Nederland. Met confronterende boodschappen vertellen vanaf vandaag niet de patiënten maar de nabestaanden hun verhaal. Dit meldt Stichting ALS Nederland.

Aan het woord is Marjan van den Eijnden. Haar zoon Nicky is 33 jaar als hij overlijdt aan ALS. Hij laat twee kleine kinderen achter. Marjan vindt samen met Stichting ALS Nederland dat het hoog tijd voor deze nieuwe campagne is. Tien jaar nadat met de spraakmakende campagne ‘Ik ben inmiddels overleden’ de ziekte ALS definitief op de kaart werd gezet, kiest Stichting ALS Nederland opnieuw voor een indringende benadering om aandacht te vragen voor deze nog steeds dodelijke ziekte.

Afhankelijk van donaties voor onderzoek

“De klok tikt”, zegt Stichting ALS Nederland-directeur Gorrit-Jan Blonk. “Met het cancelen van onze fondsenwervende evenementen het afgelopen jaar zijn de inkomsten met 50 procent teruggelopen. Wetenschappelijk onderzoek is essentieel en daarvoor zijn we afhankelijk van donaties. We willen zoveel mogelijk levens redden, hoe eerder we een medicijn hebben hoe beter.” Stichting ALS Nederland investeert niet alleen in onderzoek, maar ook in een betere kwaliteit van leven voor de patiënten en hun dierbaren. Ook hier is tijd een belangrijke factor. ALS-professionals moeten snel kunnen schakelen om binnen de beperkte tijd die rest de juiste zorg en ondersteuning te bieden.

Speciale munt

Om de campagne kracht bij te zetten en extra fondsen te werven, wordt op 28 maart een unieke ALS-munt geslagen. Dit is de dag dat de zomertijd ingaat en iedereen een uur van zijn/haar tijd verliest. Stichting ALS Nederland werkt hierin samen met de Koninklijke Nederlandse Munt. De munt met een bijzonder ontwerp is vanaf nu op voorinschrijving te koop via knm.nl/ALS. Van de munt worden slechts 5.000 stuks gemaakt. 

Door: Nationale Zorggids

Relevante artikelen

Alles van gehandicaptenzorg
    • Gehandicaptenzorg

    Het Jagerhuis is volgens rechter niet verantwoordelijk voor dood bewoner tijdens hittegolf 2020

    Vandaag om 10:13
    • Gehandicaptenzorg

    Veel kinderen met een beperking kunnen niet meespelen in hun eigen buurt

    Gisteren om 09:50

Aankomende evenementen

11 Nov
Course: Participatory action research
  • Noord-Holland