Gezinnen met kind met stofwisselingsziekte ervaren exclusie, stress en werkloosheid

Veel gezinnen met een kind met een erfelijke stofwisselingsziekte hebben te maken met diverse uitdagingen. Soms zien ze sociale inclusie bij hun kind, komen ze zonder baan te zitten en ervaren ze geldstress. Onderzoekers van Nivel stelden voor deze studie vooral gezinnen met een migratieachtergrond centraal. Dit meldt Nivel.

Wel zijn ouders van kinderen met een stofwisselingsziekte blij met de zorg die ze in academische ziekenhuizen (umc’s) krijgen. Hun behandelend artsen en diëtisten geven veelal duidelijke informatie en goede ondersteuning. Minder vaak ervaren ze begrip in algemene ziekenhuizen, apotheken en bij gemeentelijk medewerkers. Ook scholen en hun sociale omgeving begrijpen de situatie van hun kind vaak niet goed of willen dat niet.

Cruciale levensfasen

Ouders ontvangen graag tijdig toegankelijke informatie over cruciale levensfasen, zoals de start school of overgang naar het volwassen leven. Daarnaast hebben ze behoefte aan begrijpelijke informatie over de ziekte van hun kind en de invloed op het dagelijks leven. Dit stelt hen in staat om dit te delen met bijvoorbeeld vrienden, familie en docenten.