Klavertje 2: stichting voor onderzoek naar syndroom van Usher
Roos Klaver is vijftien jaar oud en heeft het syndroom van Usher. Dit houdt in dat zij langzaam doof en blind wordt. Het syndroom is een erfelijke aandoening. Uiteindelijk wordt Roos blind en doof, daar is niets tegen te doen.Vriendinnen van Roos hebben de stichting Klavertje 2 in het leven geroepen om zo geld op te halen voor onderzoek naar het syndroom van Usher en voor financiering van toekomstige aanpassingen die Roos, en haar zus die het syndroom ook heeft, nodig hebben. Dat meldt RTL Nieuws.
De vriendinnen van Roos fietsen deze zomer naar Parijs om geld op te halen. Ze hebben al 10.000 euro ingezameld. Geld is hard nodig, want hulpmiddelen zijn duur en worden vaak niet vergoed vanuit de zorgverzekering.
Onderzoeker Tjeerd de Faber in het Oogziekenhuis in Rotterdam weet dat er geld nodig is voor onderzoek. “We zijn bezig met gentherapie. De fout in het DNA proberen we te herstellen. Tien jaar geleden was er geen sprankje hoop voor mensen met het Usher-syndroom. Dat kan weleens gaan veranderen”, zegt De Faber tegen RTL Nieuws. In totaal hebben zo’n zeshonderd mensen deze erfelijke ziekte.
© Nationale Zorggids
