Landelijke activiteiten tijdens Wereld ALS Dag 2014
Op zaterdag 21 juni werd er in het kader van de Wereld ALS Dag 2014 in de hele wereld stil gestaan bij de ziekte ALS. Ook in Nederland werd er volop aandacht besteed aan ALS. Dit jaar werden ALS-patiënten in het dolfinarium in het zonnetje gezet en vonden er in heel Nederland diverse acties plaats om geld in te zamelen voor onderzoek naar deze (vooralsnog) ongeneeslijke ziekte. Dat meldt Stichting ALS Nederland.
Op verschillende plaatsen in Nederland stonden activiteiten in het teken van de Wereld ALS Dag. In Leiden begonnen zes leden van de Leidse studentenvereniging Minerva zaterdagochtend aan een 1.000 km lange fietstocht van Leiden naar Kopenhagen om geld op te halen voor een boek voor kinderen van ALS-patiënten. Ook in Tilburg en in het Friese Jirnsum werd er gefietst, onder het motto ‘Trap ALS de wereld uit’. In Eindhoven liepen ruim 5000 deelnemers mee met de RainbowRun040.
Patiënten met ALS konden in Amsterdam meevaren met de Pannenkoekenboot voor een tochtje over ’t IJ of genieten van een show in het Dolfinarium in Harderwijk. Stichting ALS beschouwt de viering van Wereld ALS Dag 2014 als zeer geslaagd en bedankt alle vrijwilligers, sponsoren en overige aanwezigen voor hun inzet en enthousiasme.
Amyotrofische Laterale Sclerose (ALS) is een van de meest ernstige en invaliderende aandoeningen van het zenuwstelsel. Nederland telt op dit moment rond de 1500 patiënten: elk jaar overlijden er 500 en komen er 500 bij. Hoewel er wereldwijd onderzoek wordt gedaan naar de ziekte, is de oorzaak tot op heden onbekend. Het relatief kleine aantal patiënten maakt dat onderzoeksbudgetten van de farmaceutische industrie en de overheid laag zijn. Verreweg het meeste wetenschappelijk onderzoek wordt gefinancierd door giften aan Stichting ALS Nederland.
© Nationale Zorggids
