Nieuw kennisnetwerk voor zeldzame systeemaandoeningen
De patiëntenvereniging NVLE kondigt vandaag de start van een nieuw landelijk netwerk aan. Het netwerk NVLE connect hoopt een extra impuls te geven aan de kennis en deskundigheid van paramedici rond de behandeling van de zeldzame en ernstige systemische auto-immuun aandoeningen lupus, APS, sclerodermie en MCTD. Dat meldt de NVLE.
De auto-immuunaandoeningen lupus, APS (antifosfolipiden syndroom), sclerodermie en MCTD (Mixed Connective Tissue Disease) kunnen een breed scala aan symptomen teweegbrengen. Voorbeelden zijn extreme vermoeidheid, gewrichts- en spierklachten, nierfalen en ernstige huidafwijkingen. Kenmerkend voor deze aandoeningen is dat ze het hele lichaam (systeem) raken.
Het netwerk NVLE connect is ontstaan uit een behoefte aan meer kennis over de oorzaak van deze systeemaandoeningen en over de mogelijkheden voor niet-medicamenteuze behandeling. Het netwerk moet bijdragen aan de bundeling van bestaande kennis en ervaring bij behandelaren in de niet zorg. Volgens Joep Welling, voorzitter van de NVLE (Nationale Vereniging voor lupus, APS, sclerodermie en MCTD), zal de nieuwe website www.nvleconnect.nl hierin een belangrijke rol spelen. ‘Afgezien van het feit dat behandelaren zich kunnen verzamelen via deze site en zo kennis en ervaring uitwisselen, zal het ook leiden tot nieuwe initiatieven om de zorg te verbeteren. Uiteindelijk moet dit netwerk de toegankelijkheid van kwalitatief goede zorg flink vergroten voor patiënten’, aldus Welling.
© Nationale Zorggids
