5 ton subsidie voor onderzoek naar zeldzame hersenaandoening kinderen

Het Amsterdam UMC ontvangt 500.000 euro van de Hersenstichting, zodat het onderzoek kan doen naar Vanishing White Matter. Dit is een zeldzame hersenaandoening onder vooral jonge kinderen. Zij krijgen hierdoor ernstige beperkingen en komen vroegtijdig te overlijden. Onderzoekers van het Amsterdam UMC willen onderzoeken of een bestaand hoge bloeddrukmedicijn de ziekte kan vertragen of zelfs helemaal stopzetten. Dit meldt de Hersenstichting. 

Vanishing White Matter is een wittestofziekte, waarbij de witte stof in de hersenen afbreekt. “De witte stof is belangrijk voor de verbindingen in de hersenen. Ze zorgen ervoor dat zenuwcellen boodschappen aan elkaar en het lichaam kunnen doorgeven”, legt hoofdonderzoeker Marjo van der Knaap van het Amsterdam UMC uit. De hersenen van kinderen met Vanishing White Matter staan altijd in de stressreactie en daar reageert de witte stof heel slecht op.

Kinderen met de wittestofziekte raken invalide, hebben last van spasticiteit en leermoeilijkheden. Uiteindelijk leidt de ziekte ertoe dat kinderen niet meer kunnen lopen, praten of slikken. Ze overlijden op jonge leeftijd.

Guanabenz 

Het medicijn Guanabenz moet het antwoord op en tegen deze dodelijke ziekte zijn. Omdat het vermoeden is dat de te actieve stressreactie de oorzaak is van Vanishing White Matter, willen ze het hoge bloeddrukmedicijn gebruiken om de stressreactie af te remmen. Onderzoekers hopen dat het de ziekte zelfs kan stoppen. Dit moet blijken uit onderzoek onder dertig kinderen die nog weinig schade hebben opgelopen door de ziekte. Ze krijgen capsules Gaunabenz en worden gevraagd een paar keer per jaar naar het Amsterdam UMC te gaan voor controle. In 2026 worden de eerste resultaten pas verwacht.

Door: Nationale zorggids