Normal_down__downsyndroom

Naasten wiens familieleden met een verstandelijke beperking thuis wonen hebben het zwaar. De eerste periode van de coronacrisis in 2020 heeft bij hen sporen nagelaten. Inmiddels zijn de meeste voorzieningen, zoals dagbesteding en ondersteuning, weer gestart, maar naasten zijn vermoeid. Zij hebben de kwetsbaarheid van het systeem gezien en veel van hen zijn op zoek naar extra opvang voor hun familielid in de weekenden en voor de toekomst. Dit blijkt uit de tweede meting van Nivel-onderzoeksproject Zorgen en zwaaien 2, naar de gevolgen van corona voor naasten.

 

Vóór de coronapandemie gingen familieleden van veel naasten vier of vijf dagen naar de dagbesteding of het kinderdagcentrum. Toen dat stopte vanwege de coronamaatregelen kwamen ze non-stop bij de naaste thuis wonen en kwam de zorg en de vrijetijdsbesteding volledig bij de naaste terecht. 82 procent van hen zegt dat er meer zorg op hun schouders terechtkwam en dat ze daarvan niet kunnen bijkomen.

Kwaliteit van leven lager bij naasten met thuiswonend familielid

Dat naasten wiens familieleden thuis wonen zwaar zijn belast zien we ook aan wat zij zeggen over hun kwaliteit van leven. Iets meer dan 10 procent vindt de kwaliteit van leven niet goed, tegenover 3 procent in de hele groep naasten. Naasten met thuiswonende familieleden met een verstandelijke beperking rapporteren ook vaker somberheid, angst, stress en wanhoop.

Extra opvang nodig nu en op langere termijn

Een groot deel van de naasten met een thuiswonend familielid met een verstandelijke beperking wenst meer weekend- of vakantieopvang en logeermogelijkheden. Door de coronacrisis hebben ze soms ingezien dat de ondersteuning voor hen te veel is en hoe kwetsbaar het is. Bijna allemaal zijn ze bezig met de vraag ‘Wat als ik het niet meer kan?’. Een aantal van hen heeft concrete plannen gemaakt voor een alternatieve woonvoorziening.

Naasten met zelfstandig wonende familieleden redden het beter

Bij naasten van mensen met een verstandelijke beperking die zelfstandig wonen ligt dat anders, zij geven aan geen behoefte te hebben aan extra ondersteuning. Zij vinden de zorg voor hun familielid over het algemeen minder zwaar dan de naasten met thuiswonende familieleden. Wel vindt bijna 30 procent van hen dat het welbevinden van hun familielid sinds corona is verminderd. Nog maar 42 procent beoordeelt het welbevinden van hun familielid als goed. Doordat de dagbesteding is verminderd is de wereld van hun familielid kleiner geworden. Naasten proberen dit op te vangen door extra tijd voor hen vrij te maken.

Voor dit onderzoek zijn 522 naasten uitgenodigd om mee te doen; 267 (51 procent) van hen deden mee en vulden een vragenlijst in met open en gesloten vragen. Sommige naasten maken deel uit van het Panel Samen Leven. Daarnaast hield Nivel 14 interviews met naasten wiens familieleden thuis of zelfstandig wonen. 

Door: Nationale Zorggids
Bron: Nivel, 
https://www.nivel.nl/nl/nieuws/naasten-van-thuiswonende-mensen-met-een-verstandelijke-beperking-op-zoek-naar-extra-opvang, geraadpleegd op 25-8-2021