Onderzoek naar het leren omgaan met syndroom van Usher

Mensen met het syndroom van Usher geven aan dat er te weinig ondersteuning gegeven wordt aan henzelf en aan hun ouders bij het leren omgaan met hun beperking. Bovendien laten ouders van jonge kinderen met het syndroom van Usher weten dat ze graag gespecialiseerde ondersteuning, ook wel psycho-educatie genoemd, zouden ontvangen. Dit meldt Kentalis.

Zowel mensen met het syndroom van Usher als hun ouders of begeleiders krijgen de mogelijkheid zich aan te melden voor een enquête en/of groepsinterview. Aan de hand van de resultaten daarvan wordt gekeken naar de behoeften aan ondersteuning bij het leren omgaan met het syndroom van Usher. Vervolgens zal een nieuw ondersteuningsprogramma ontwikkeld worden, genaamd ‘Coping met Usher’. 
 
De enquête wordt online aangeboden en deelname hieraan kost ongeveer een kwartier. In congrescentrum de Eenhoorn in Amersfoort zal het groepsinterview plaatsvinden. Daar kunnen bovendien verhalen en ervaringen worden gedeeld. Meer informatie is te vinden via: https://www.kentalis.nl/.

Door: Nationale Zorggids