Ouderinitiatieven voor kinderen met beperking gewaardeerd, maar onder druk

Ouders die zelf een woonvorm opzetten voor hun kinderen met een beperking (ouderinitiatief) zien het teruglopen van financiële middelen en inperking van de eigen regie als grootste bedreiging voor de toekomst. Juist die eigen regie, zoals zeggenschap over de woonplek, de sfeer en zorg zijn de belangrijkste redenen voor een ouderinitiatief. Voldoende financiën om zorg in te kopen, een geschikte locatie en een goed samengestelde groep ouders zijn belangrijke voorwaarden voor succes. Echter is het niet altijd duidelijk waaraan een initiatief met voldoende om financiële ondersteuning te krijgen. Dat meldt het Sociaal en Cultureel Planbureau (SCP).

De belangrijkste reden om een ouderinitiatief op te zetten, is een sterke behoefte aan eigen regie over wat met hun kind gebeurt. Ouders willen de zekerheid dat hun kind ‘goed zit’ op het moment dat zij er niet meer zijn. De mogelijkheid zelf zorg in te kopen met een persoonsgebonden budget (pgb) biedt gelegenheid tot eigen initiatief en inzicht in de kosten.

Als de zorg niet bevalt, kunnen ouders iemand anders inhuren. De bewoner hoeft daarvoor niet te verhuizen. De meeste groepen zijn opgezet voor mensen met een verstandelijke of meervoudige beperking en met autisme.

Ouders in de initiatieven die het SCP sprak, zagen de afgelopen jaren de bestedingsruimte afnemen en maken zich zorgen over het voortbestaan van het pgb en de wooninitiatieventoeslag (een bedrag dat ouders kunnen krijgen om bijvoorbeeld de gemeenschappelijke ruimte te betalen). Bewoners die zorg uit Wmo ontvangen, ontvangen vaak geen wooninitiatieventoeslag meer van hun gemeente. Sommige zorgaanbieders willen grotere groepen vanwege financiële haalbaarheid, maar ouders zien dat vaak als aantasting van de sfeer.

Een ander punt van zorg voor ouders is wie de woonvorm voortzet als zij er niet meer zijn. Veel ouders zijn zeer betrokken en besteden veel tijd aan het initiatief, maar het is de vraag of andere familieleden dat in dezelfde mate zullen doen. Daarnaast ervaren ouders onbegrip en onvoldoende kennis over wooninitiatieven bij gemeenten, zorgkantoren en de Sociale Verzekeringsbank. Er is meer behoefte aan duidelijkheid over regelgeving, waaronder de wooninitiatieventoeslag.

Ouderinitiatieven hebben vaak behoefte aan ondersteuning en belangenbehartiging bij lokale partijen zoals gemeenten en woningcorporaties. Ook een landelijk dekkend netwerk voor ondersteuning ontbreekt.

Door: Redactie Nationale Zorggids