Wandeltocht voor onderzoek naar ongeneeslijke hersenziekte CAA
Vandaag is Jan Fens (53) vanaf Schiphol naar Zuid-Frankrijk vertrokken voor een 750 kilometer lange wandeling naar Santiago de Compostella. Jan onderneemt de tocht, wetende dat hij door de nog onbekende hersenziekte CAA met een tikkende tijdbom in zijn hoofd loopt. De ongeneeslijke ziekte zorgt voor eiwitophopingen in de hersenen, waardoor ieder moment een hersenbloeding kan ontstaan.
Fens is ondernemer en oprichter van de Dutch CAA Foundation. In 2012 kwam Jan er door een hersenbloeding achter dat hij drager was van de erfelijke variant van CAA. Eén op de vier mensen boven de 60 krijgt CAA. Bij mensen met de erfelijke variant manifesteert de ziekte zich rond hun veertigste levensjaar en velen van hen overleven de eerste hersenbloeding niet. Anderen krijgen last van verlammingsverschijnselen of dementie. Mensen die lijden aan de erfelijke variant zijn echter wel de sleutel tot een oplossing: zij kunnen worden onderzocht, terwijl de ouderdomsvariant van CAA pas na overlijden zichtbaar is. Een oplossing bij hen kan een oplossing betekenen voor iedereen met CAA. De CAA Foundation is opgericht om geld in te zamelen om die oplossing snel dichterbij te brengen.
Met de veertig dagen durende wandeltocht wil Fens via Janswandeling.nl geld ophalen voor onderzoek. Tot nu toe haalde hij al meer dan 25.000 euro op met zijn actie, maar Fens wil doorgaan met de actie tot er een medicijn is gevonden. ‘Door CAA voel je je een levende tijdbom. Je weet nooit wanneer je de volgende hersenbloeding krijgt. Toen ik in het LUMC hoorde dat onderzoek naar de oplossing jaren stil had gelegen door gebrek aan geld en bekendheid, besloot ik een Foundation te starten. Hoe sneller er namelijk onderzoek gedaan wordt, hoe dichterbij de oplossing ligt voor mijn eigen kinderen en hele generaties na mij.’
Jan Fens weet zich gesteund door verschillende bekende Nederlanders als Thomas Acda, Jeroen van Koningsbrugge, Nick en Simon en Jochem Myjer. Via de sociale media vragen zij aandacht voor Janswandeling.nl. Thomas Acda heeft zijn vriendenkring persoonlijk gemobiliseerd toen hij Jan’s schrijnende verhaal hoorde bij RTL Late Night in april 2014.
© Nationale Zorggids
