Gilles de la Tourette: wat zijn de symptomen?

Van korte video’s op TikTok tot openhartige vlogs op YouTube: steeds meer jongeren met het syndroom van Gilles de la Tourette delen hun leven online. Ze laten zien hoe het is om met tics te leven en doorbreken daarmee hardnekkige vooroordelen. Waar Tourette vroeger vooral geassocieerd werd met ongecontroleerd schelden, komt nu een veel realistischer beeld naar voren. Sociale media spelen zo een opvallende rol in de bewustwording rond deze neurologische aandoening, hoewel kijkers vaak ook twijfelen aan de echtheid ervan. Maar wat is Tourette eigenlijk? En wat kun je doen als jij of je kind hiermee te maken krijgt?

Voluit heet de neuro-psychiatrische aandoening het syndroom van Gilles de la Tourette, maar deze wordt vaak afgekort tot Tourette. Ongeveer 1 procent van de bevolking heeft deze aandoening. Meestal ontwikkelen de tics zich tussen de 6 en 8 jaar. Een misverstand is dat het syndroom inhoudt dat mensen dwangmatig vloeken of schelden, in sommige gevallen veroorzaakt door films en series.

Symptomen Gilles de la Tourette

Mensen met het syndroom van Gilles de la Tourette hebben een ticstoornis, waarbij ze ongecontroleerde, niet-ritmische en herhaalde bewegingen of geluiden maken. Er zijn dus verschillende soorten tics. Iemand met bewegende tics, heeft een motorische tic. Tics met geluid heten vocale tics. Dan zijn er ook nog variaties in complexiteit en tijdsduur. Zo duren eenvoudige tics slechts een paar milliseconden, maar duren complexe tics enkele seconden. Angst, stress en vermoeidheid kunnen leiden tot een verergering van tics.

Bekende motorische tics zijn knipogen, snel knipperen met de ogen, het hoofd schudden of de schouders optrekken. Complexere varianten zijn imitatie van anderen en obscene gebaren maken.

Vocale tics zijn bijvoorbeeld kuchen, de keel schrapen, fluiten, herhaling van woorden of grommen. Complexe variaties zijn vloeken of schelden en het herhalen van woorden of zinnen. Schelden en vloeken komt echter niet vaak voor onder mensen met Tourette, ondanks wat films en series je soms willen laten geloven. Mensen hebben niet altijd slechts één tic, tics kunnen ook worden samengesteld.

Heb je een tic, dan heb je niet automatisch Tourette. Neurologen en psychiaters stellen deze diagnose bij mensen met meerdere motorische tics én minstens één vocale tic die langer dan een jaar aanhouden. Ook moeten deze tics zijn ontstaan vóór het 18e levensjaar en zijn ze geen gevolg van drugsgebruik of een onderliggende medische aandoening.

Overige klachten

Naast tics, hebben mensen met het syndroom van Gilles de la Tourette ook andere klachten, zoals concentratiestoornissen, slaapproblemen, angsten, prikkelgevoeligheid en moeilijk stil kunnen zitten.
Mensen met Tourette hebben vaak ook andere aandoeningen, zoals adhd, ocd (dwangstoornis) of ass (autisme spectrum stoornis).

Behandeling Gilles de la Tourette

Afhankelijk van de ernst en de duur van de stoornis, krijgt een patiënt een behandeling voorgeschreven. Soms is dat alleen cognitieve gedragstherapie, maar in ernstigere gevallen kunne ook medicijnen worden voorgeschreven. Bijvoorbeeld antidepressiva of antipsychotica. Mensen met een pijnlijke tic kunnen botox voor in de spieren voorgeschreven krijgen, waardoor de tic tijdelijk weggaat. In de meest complexe gevallen kan een operatie aan de hersenen (Deep Brain Stimulation) de klachten helpen verminderen. Maar dit gebeurt niet vaak.

Tourette is niet te genezen, maar bestaande behandelingen kunnen de kwaliteit van leven wel flink verbeteren.

Geen Tourette, maar wel symptomen

Sinds de coronapandemie kloppen opvallend veel tienermeisjes aan bij artsen met tics die lijken op symptomen van het syndroom van Gilles de la Tourette. Dat is opmerkelijk, omdat Tourette meestal vaker voorkomt bij jongens. Artsen en gedragswetenschappers leggen een verband met TikTok: veel van deze meisjes volgen influencers die openlijk leven met Tourette. De symptomen lijken vaak geen neurologische oorzaak te hebben, maar komen voort uit psychische stress. Meisjes die al worstelen met angst of depressie zijn hier gevoeliger voor. Volgens experts zoals arts Donald Gilbert spiegelen zij zich onbewust aan wat ze online zien. Zijn tips: minder TikTok en cognitieve gedragstherapie kunnen helpen om de tics weer af te leren. In deze gevallen is medicatie niet nodig.

Bronnen: MIND, Hersenstichting, ZGT, Parnassia, LINDA

Lees ook: tics en dwang bij kinderen: wanneer moet er wat aan gedaan worden?