Kinderbehandeling ME/CVS bekritiseerd: ‘Therapie maakt sommigen zieker’

Kinderen met ME/CVS krijgen in Nederland een therapie die in het buitenland is geschrapt. Cognitieve gedragstherapie (CGT), waarbij kinderen leren vermoeidheidssignalen te negeren, geldt hier als standaardbehandeling. Internationaal groeit echter de overtuiging dat ME/CVS een lichamelijke oorzaak heeft, niet een psychische. Dit meldt NOS.

In landen als de Verenigde Staten en Groot-Brittannië ontraadt men CGT. Daar erkennen artsen post-exertionele malaise als kernsymptoom: heftige klachten na lichte inspanning. Denk aan migraine, koorts of extreme uitputting. Juist het oprekken van grenzen, zoals CGT vaak doet, kan patiënten zieker maken. Sommige kinderen belanden hierdoor zelfs in een rolstoel.

Geen CGT in post-covidexpertisecentra

In Nederland blijven kinderartsen CGT verdedigen, ook al waarschuwde de Gezondheidsraad in 2018 al voor deze aanpak. In nieuwe long covid-klinieken, waar dezelfde klachten spelen, passen artsen CGT met opbouwschema opvallend genoeg niet meer toe. Waarom dat verschil? Daarop geven kinderartsen geen duidelijk antwoord.

Volgens schattingen hebben 40.000 Nederlandse kinderen long covid. De helft voldoet ook aan de criteria voor ME/CVS. Beide aandoeningen vallen onder de noemer Post-Acute Infectiesyndromen (PAIS), samen met ziektes als lyme en Q-koorts.

Open voor gesprek

C-Support en andere patiëntenclubs pleiten voor nieuwe richtlijnen voor PAIS. CGT met inspanningsopbouw moet daarin geen plek meer krijgen. Want de verhalen van long-covidpatiënten met PAIS die met CTG zijn behandeld, zijn volgens hen schrijnend. Kinderartsen zeggen open te staan voor gesprek, maar houden voorlopig vast aan CGT als belangrijke behandeling voor kinderen met ME/CVS. Tijdens de opleiding geneeskunde is er maar weinig aandacht voor de syndromen. Artsen leren hierom dat conditie opbouwen en bewegen hierbij effectief genoeg is.