Open brief aan kinderartsen en therapeuten: ‘Erken dat CGT bij ME/CVS kinderen zieker maakt’
Meer dan honderd zorgprofessionals waarschuwen in een open brief voor schadelijke behandelingen bij ME/CVS. Cognitieve gedragstherapie (CGT) maakt patiënten, vooral kinderen, volgens hen juist zieker. Ze roepen kinderartsen en gedragstherapeuten op om hun behandelrichtlijnen aan te passen. Dit meldt NOS
De huidige therapie negeert volgens de briefschrijvers de lichamelijke signalen van ernstige vermoeidheid. Kinderen leren doorzetten waar hun lichaam protesteert. Dit leidt soms tot permanente schade, zoals rolstoelgebruik of volledige bedlegerigheid. Volwassenen met ME/CVS die CGT hebben gevolgd, hebben soms zelfs voor euthanasie gekozen.
‘Pijnlijk’
De briefschrijvers pleiten voor erkenning van ME/CVS als fysieke ziekte. Buitenlandse wetenschappelijke inzichten en ervaringen van artsen die zelf ziek werden door long covid onderstrepen de lichamelijke aard van deze klachten. Toch houden Nederlandse beroepsverenigingen vast aan CGT als effectieve behandeling. Oud-psycholoog Wieke Pasman noemt dat pijnlijk. Zelf werd ze ziek tijdens de pandemie en zag hoe CGT haar toestand verslechterde. “In het begin van mijn eigen ziekteperiode kampte ik met zelfverwijt, mede doordat ik biomedische kennis over ME/CVS gemist had, ondanks dat ik altijd de wetenschappelijke literatuur grondig bijhield”, zegt ze.
Schade
GZ-psycholoog Tanya Hautermans herkent dit. Zij riep haar vakgenoten al eerder op om hun koers te wijzigen. Maar haar vakgenoten stelden dat nieuwe inzichten al betrokken werden bij de behandeling. Toen echter laatst een nieuwe reactie van kinderartsen kwam, viel ze van haar stoel. Volgens kinderartsen raadt de Gezondheidsraad CGT niet aan als behandeloptie, maar is de behandeling ook niet uitgesloten. Hautermans vraagt zich af of kinderen bij wie het schade aanricht simpelweg ‘collateral damage’, ofwel bijkomende schade, zijn.
De ondertekenaars van de brief willen dat beroepsverenigingen reflecteren en in gesprek gaan met patiënten en behandelaren. “Het is tijd voor zorg die geen schade berokkent”, benadrukt de GZ-psycholoog.
