Aandacht voor aangeboren stofwisselingsziekte

Metakids, een stichting die zich inzet voor kinderen met stofwisselingsziekten, begint deze week een landelijke mediacampagne voor kinderen met een aangeboren aandoening. Dat doet de stichting om de veelal dodelijke ziektes onder de aandacht te brengen, meldt De Telegraaf. 

Jaarlijks worden er ruim 800 baby’s geboren met een ernstige stofwisselingsziekte, van wie de helft overlijdt voor de achttiende verjaardag. Ongeveer 10.000 gezinnen in Nederland hebben te maken met één of meer kinderen met de aandoening. “Hoe meer bekend is over de omvang en impact van stofwisselingsziekte, hoe meer mogelijkheden er komen om onderzoek te financieren voor de bestrijding ervan”, vertelt een woordvoerster van Metakids.

Via televisie, radio, tijdschriften, dagbladen, sociale media en op billboards wordt campagne gevoerd. De ziekte, die wordt veroorzaakt doordat bepaalde enzymen in het lichaam ontbreken, loopt uiteen van hartfalen, epilepsie, tot doofheid en blindheid. Totaal bestaan er zo’n 600 verschillende stofwisselingsziekten. 

© Nationale Zorggids