‘Geef meer duidelijkheid over mogelijke uitslagen prenatale test’
Voor haar promotieonderzoek vroeg zij naar de ervaringen van ouders die na een dergelijke test te horen hadden gekregen dat hun kind weliswaar geen Downsyndroom had, maar bijvoorbeeld wel het syndroom van Turner of Klinefelter bleek te hebben.
Sommigen van hen besloten vervolgens de zwangerschap te beëindigen, anderen niet. De aanstaande ouders waren erg geschrokken van de onverwachte uitkomst. Ze waren er niet op voorbereid en voor hen was het een donderslag bij heldere hemel geweest. De meeste ouders waren na de uitslag meteen een zoektocht op internet begonnen. Liever waren ze zich er vooraf beter bewust van geweest, dat de test ook andere uitslagen dan alleen het Downsyndroom zou kunnen geven.
Pieters hield ook een enquête onder klinisch genetici en experts in de begeleiding en behandeling van mensen met het syndroom van Turner of Klinefelter. Deze deskundigen bleken voorstanders van het meenemen van de geslachtschromosomen bij prenataal onderzoek op het Downsyndroom. Dit ondanks de complexiteit van de voorlichting over de bijbehorende syndromen en ondanks de mogelijkheid dat ouders zouden kunnen besluiten tot zwangerschapsbeëindiging.
In het kader van de promotie van Pieters op 16 januari vindt er in het UMC St Radboud dan ook het symposium ´Meer toevalsbevindingen in de prenatale diagnostiek, en nu verder?’ plaats.
© Nationale Zorggids / Martijn Keitz
