‘Ik wil dat prematuren betere nazorg krijgen, ook op lange termijn’

Als baby kreeg Amber Bontekoe (28) het ‘voordeel van de twijfel’. Ze kwam met haar tweelingbroer bijna 16 weken te vroeg ter wereld, op 24 weken en 6 dagen zwangerschap. Haar verhaal laat zien dat het niet ophoudt bij het verlaten van de couveuse. “Ik hoop dat mijn ervaring anderen helpt, zodat toekomstige prematuren wél de juiste steun krijgen.”

Amber begint haar verhaal bij het begin: de moeilijke kinderwens van haar ouders, en de ongeplande komst van een tweeling na een vruchtbaarheidsbehandeling. Ze waren dus meer dan welkom, maar kwamen veel te vroeg. Amber en haar broer kwamen onder de toenmalige behandelgrens van 26 weken ter wereld. En waar artsen destijds alleen keken naar het aantal geboorteweken, deed hun neonatoloog dat niet. “Hij zag ‘levenskracht’.” En besloot om Amber en haar broertje toch te behandelen. Mede door het feit dat mijn tweelingbroer als eerst werd geboren en meer woog dan ik.

Voor haar broer mocht dat helaas niet baten. Hij overleed na vier dagen aan een zware hersenbloeding. Zijzelf lag maanden in het ziekenhuis en kreeg operaties, sondevoeding, zuurstof en talloze prikken. “Pas na vier en een halve maand mocht ik mee naar huis, op de uitgerekende datum plus een maand.”

Geen nazorg

Na haar tweede verjaardag kreeg Amber geen nazorg meer. “Ze zagen een blije peuter met een trage ontwikkeling, maar vonden verder onderzoek niet nodig. Met terugwerkende kracht vind ik dat wel jammer. Want mijn klachten werden groter naarmate ik ouder werd.” Amber kreeg last van prikkelgevoeligheid, vermoeidheid en moeite met automatiseren. Maar bijna niemand legde de link met haar vroeggeboorte.

Pas veel later bedacht ze zelf dat deze klachten inderdaad verband kunnen houden met haar start. “Toen ik 20 was dacht ik: dit is niet nieuw, dit speelt al mijn hele leven. En toen dacht ik wel: zou het dan daardoor komen?” Ik legde de link ook omdat mijn ouders altijd heel open spraken over de vroeggeboorte. Ze hebben het goed kunnen verwerken.

Van overlevingsmodus naar missie

Amber stopte met haar mbo-opleiding en nam een tussenjaar. Ze startte een Facebookpagina om anderen te vinden die hetzelfde hadden meegemaakt en zich minder alleen te voelen. “Ik had behoefte aan mensen die hetzelfde hadden meegemaakt. Ik kende niemand in mijn omgeving die ook prematuur geboren was. En bij zorgprofessionals vond ik weinig aansluiting.”

In dat tussenjaar reisde ze door Nederland, leerde ze mensen kennen en groeide haar platform. “Het heeft mijn zelfstandigheid vergroot, want alleen reizen door Nederland kon ik wel. En het tussenjaar heeft me in contact gebracht met allemaal nieuwe mensen. Ook leerde het me om zélf contacten te leggen. Dat jaar heeft me dus veel gebracht, maar ik werd niet beter.”

Trauma verwerken

Ze bleef onder meer kampen met ernstige psychosomatische klachten. “De oorsprong van die klachten lagen in mijn hersenen door trauma. Ik kreeg last van trillingen, aanvallen en spierzwakte. Uiteindelijk ben ik opgenomen in een kliniek. Daar moest ik het masker afzetten van ‘ik ben blij dat ik leef’. Ik moest mijn trauma onder ogen zien: en de vroeggeboorte als geheel. Dat was zwaar, maar het maakte me vrij. Nu kan ik over mijn vroeggeboorte praten zonder emotionele kramp.”

Overschat en miskend

Amber merkt dat prematuren ook op volwassen leeftijd nog vaak tegen onbegrip aanlopen. “Ik word vaak overschat. Mensen zien een jonge vrouw die verbaal sterk is. Maar ik heb een disharmonisch intelligentieprofiel: een deel van mijn hersenen werkt bovengemiddeld, de rest ondergemiddeld. En bij elke dokter moet ik uitleggen wat vroeggeboorte kan betekenen. Dat is vermoeiend.”

Ook andere prematuren melden zich bij haar platform met herkenbare klachten: overprikkeling, vermoeidheid, orgaanproblemen. “We weten dat prematuren op latere leeftijd meer risico hebben op longproblemen, hart- en vaatziekten, nier- en darmproblemen. Maar er wordt nog weinig onderzoek gedaan naar de samenhang. Dat wil ik veranderen.”

Hoopvolle ontwikkelingen

Amber ziet dat er langzaam beweging komt. Ze werkt mee aan onderzoeken en proefschriften waarin ervaringskennis een plek krijgt. “Sommige professionals nemen mijn verhaal mee in hun werk. Dat is precies waarom ik gastlessen geef. Zodat toekomstige prematuren beter worden begeleid.”

Zeer recentelijk heeft ze dan ook een stichting opgericht waarmee ze onderzoek naar vroeggeboorte wil helpen financieren. “Dat voelde als een logische volgende stap.”

Wens voor de toekomst

Amber hoopt dat haar ervaringen bijdragen aan meer bewustwording. “Mijn droom is een expertisecentrum voor vroeggeboorte, waar kennis en kunde samenkomen. En dat mensen op scholen, bij huisartsen en in de ggz leren dat er een lichtje moet gaan branden bij ‘te vroeg geboren’. Zodat toekomstige prematuren wél de steun krijgen die ze nodig hebben.”