Ieder jaar op 3 maart is het Internationale Tweeling Anemie Polycythemie Sequentie (TAPS) Dag. TAPS is een zeldzame aandoening waar foetussen van monochorionische zwangerschappen vatbaar voor zijn. De aandoening is een vorm van het tweeling-tweeling-transfusiesyndroom (TTTS). Waar bij een normale monochorionische tweelingzwangerschap de bloedstroom tussen de vaten evenwichtig is tussen de twee baby’s, is dat bij TAPS niet het geval: er stroomt te veel bloed van de ene baby (de donor) naar de andere baby (de ontvanger). Dit meldt het Leids Universitair Medisch Centrum, dat al jaren baanbrekende tweelingenonderzoeken doet.
Slechts één op de vijf tweelingzwangerschappen is monochorionisch: de eeneiige tweelingen delen een placenta én het netwerk van bloedvaten dat zorgt voor zuurstof en voedingsstoffen. In sommige gevallen vervalt de eerlijke verdeling van bloed, waardoor er bij de donortweeling bloedarmoede ontstaat en de ontvanger juist polycythemie (veel rode bloedcellen). De donorbaby heeft een bleke en witte huid en de ontvanger ziet paars of rood. Wordt hier voor de geboorte niet op gescreend, dan wordt het ook niet ontdekt.
Ernstige gevolgen
“Als het niet wordt vastgesteld of niet wordt behandeld, kan het ernstige gevolgen hebben voor baby’s, waaronder een langdurige ontwikkelingsachterstand of zelfs overlijden”, zegt Enrico Lopriore die al vijftien jaar onderzoek doet naar TAPS. Wat de beste behandeloptie is, weet men nog niet. Daarom is het LUMC begonnen met The TAPS-trial: een internationale studie dat verschillende ziekte-uitkomsten onderzoekt.
Door: Nationale Zorggids
