Jonge mensen met dementie voelen zich vaak onbegrepen

Mensen met dementie jonger dan 65 jaar ervaren minder begrip en steun dan ouderen met dementie. Ook hun mantelzorgers ervaren meer druk en geven hun leven een lager cijfer. Dat blijkt uit nieuw onderzoek van Alzheimer Nederland en Nivel, zo melden de organisaties.

Jonge mensen met dementie willen graag actief blijven, maar zorg en dagbesteding sluiten vaak niet aan op hun behoeften. De meeste activiteiten richten zich op ouderen. Veel jonge mensen met dementie missen specifiek aanbod voor hun leeftijdsgroep. Alzheimer Nederland roept daarom sportclubs en verenigingen op om deze groep niet buiten te sluiten. Er bestaan wel initiatieven, zoals Alzheimer Cafés speciaal voor jonge mensen en een opleiding voor casemanagers, maar dat is nog lang niet genoeg, aldus directeur Gerjoke Wilmink van Alzheimer Nederland.

Diagnose jongdementie

De diagnose jongdementie komt vaak laat, vindt ruim een derde van de mantelzorgers. Dat komt omdat de eerste symptomen meestal geen geheugenproblemen zijn. Veranderingen in gedrag of karakter vallen eerder op bij jongdementie tussen de 40 en 65 jaar. Artsen denken dan vaak eerst aan stress, depressie of relatieproblemen. Een diagnose geeft vaak duidelijkheid en rust. Maar voordat die komt, ervaren jonge mensen met dementie én hun omgeving vaak veel onzekerheid.

In Nederland leven naar schatting 15.000 mensen met dementie onder de 65 jaar. Deze groep zit vaak nog middenin het werkende leven, heeft (relatief) jonge kinderen en is lichamelijk nog fit. De impact van dementie is dan ook groot: op het gezin, het werk en het sociale leven.