“Het werkt, verzekeren professoren ons. Dirkje zal er niet door genezen, maar wel sterker worden en fysieke functies behouden die anders op korte termijn verloren gaan. Het wordt het verschil tussen deelnemen aan een samenleving of tot de dood verzorgd worden door een samenleving. Het is alleen gruwelijk duur: een kwart miljoen per jaar”, vertelt Dirkjes’ vader Antoine van Groesen over het middel Spinraza.

Voormalig minister Schippers van Volksgezondheid vroeg Zorginstituut Nederland afgelopen lente al om advies. Deze laat nog zeker vier maanden op zich wachten. Dirkjes’ ouders hebben geen tijd om te wachten, zeggen ze. Toen Dirkjes’ spoerkracht afgelopen zomer ineens hard achteruit ging, zochten ze hulp in Frankrjk. Daar behandelde een arts het meisje met Spinraza en haar ouders hoefden er niets voor te betalen. “De Fransen hebben ons om humanitiare redenen behandeld, dat is daar ook wettelijk toegestaan. Jammer genoeg is deze oplossing niet voor iedere patient in Nederland weggelegd.” Sindsdien is de spierkracht van het meisje aanzienlijk verbeterd.

Fabrikant Biogen hoopt begin volgend jaar met het ministerie van Volksgezondheid te kunnen onderhandelen over de prijs van het medicijn, zodat deze wordt opgenomen in het basispakket. Het medicijn is nu waarschijnlijk nog te duur, dus Dirkjes’ ouders vrezen voor eenzelfde situatie als met het medicijn Orkambi waar onlangs pas een akkoord over is bereikt. 

Door: Redactie Nationale Zorggids