Logo_amc_logo

Sinds 1 mei bieden het AMC en VUmc een dragerschapstest, waarbij gescreend wordt op meer dan vijftig erfelijke aandoeningen. Deze is voor iedereen beschikbaar. Klinisch geneticus Philis Lakeman van het AMC staat achter de invoering de test en stelt voorop dat het niet gaat om het creëren van een 'perfecte samenleving', maar de test zorgt er voor dat ouders een goed geïnformeerde keuze kunnen maken. Dat meldt Trouw. 

Dat het AMC en VUmc een dragerschapstest beschikbaar stellen, zorgde voor veel kritiek. Met name de ChristenUnie, SP en het CDA waren kritisch naar minister Schippers toe. Zij vreesden voor een medicalisering van de kinderwens. Echter gaat het er volgens Lakeman puur om dat ouders een goed geïnformeerde keuze kunnen maken en eventueel ernstig leed kunnen voorkomen. Voorheen testten zij en haar collega's alleen mensen uit risicogroepen. Daar was ook media-aandacht voor, maar dat was niet zo heftig als nu. “Men zie toen: 'Dat is maar één aandoening'. Maar sinds we aangaven de test voor de brede doelgroep te willen aanbieden, ontvang ik mails met kritische vragen. Wij zijn na zeer zorgvuldig onderzoek naar de ernst, en de veelvoorkomendheid op deze vijftig aandoeningen uitgekomen. Het is uiteraard niet verplicht, maar wanneer mensen willen weten wat de risico's zijn, dan moet dat kunnen, vind ik”, zegt Lakeman.

De klinisch geneticus weet uit ervaring dat ouders met een ernstig ziek kind dit graag van tevoren hadden geweten. Zo blijkt uit onderzoek onder ouders met kinderen met taaislijmziekte dat 75 procent maatregelen heeft genomen voor een eventuele volgende zwangerschap. Lakeman begrijpt ook de andere kant: de angst van ouders die zich niet willen laten testen. Dat buitenstaanders het als de schuld van de ouders zien dat ze een ziek kind hebben gekregen. Maar, het zou geen reden moeten zijn om geen test te doen uit angst voor wat de buurman ervan vindt. 

De test biedt geen 100 procent garantie op een gezond kind, er wordt naar vijftig aandoeningen gekeken, terwijl er tot op heden 1.100 erfelijke aandoeningen zijn geconstateerd. Daarbij komen ook de aandoeningen die niet erfelijk zijn. Lakeman denkt dat de weerstand tegen de dragerschapstest langzaam zal verdwijnen. Net als bij de komst van ivf was er veel angst en weerstand, maar dat is nu ook geaccepteerd. Wel vindt Lakeman dat Nederland het 'slechts' moet houden bij het testen op ernstige aandoeningen. “In België, waar een commercieel bedrijf al een vergelijkbare dragerschapstest aanbiedt, screenen ze ook mildere aandoeningen, zoals Alfa-1 antitrypsine deficiëntie (AAT), een aandoening die bij een kleine minderheid tot leverproblemen leidt. Dat zou ik in geen geval willen.” Het VUmc en AMC bieden dit puur aan om mensen te informeren. 

©Nationale Zorggids