Het project waar Van der Steen nu Europese subsidie voor krijgt, draait om de vraag voor wie welke mate van controle over het stervensproces de juiste is. Denk dan bijvoorbeeld aan technologie, zoals camera’s om aan het gezicht af te lezen of iemand pijn heeft. Of zogeheten advance care planning, waarbij de patiënt zijn wensen, doelen en voorkeuren voor zorg rond het levenseinde in een vroege fase bespreekt en eventueel vastlegt. En in het uiterste geval euthanasie. Het zijn al lastige thema’s voor ouderen zonder dementie, laat staan voor mensen met dementie die toch al de controle verliezen, zegt Van der Steen.

Haar vermoeden is dat passende zorg te maken heeft met culturele, maar ook persoonlijke verschillen. De onderzoeker gaat daarom in zes landen kijken hoe acceptabel verschillende niveaus van controle zijn voor artsen, patiënten en familieleden. In hoeverre is de culturele interpretatie van autonomie bijvoorbeeld van belang voor beslissingen rond het levenseinde? 

In een tweede deel van het onderzoek vergelijkt ze twee typen advance care planning: een waarin alles in detail wordt vastgelegd en een waarbij meer aandacht is voor globale zorgdoelen en acceptatie van deze ziekte en de bijbehorende onzekerheden rond het beloop ervan. Wat is de invloed op de kwaliteit van leven en de tevredenheid met genomen beslissingen? 

Een laatste en niet onbelangrijk deel van het project gaat over de kwaliteit van levenseinde-onderzoek. Die kan beter, vindt Van der Steen. Ze vond collega-onderzoekers bereid antropologen te laten meelopen in hun werkzaamheden. Zo hoopt ze erachter te komen wat de invloed is van bijvoorbeeld de persoonlijkheid van de onderzoeker, groepsprocessen en hiërarchie op de uitkomsten van onderzoek. Heel belangrijk want, “zorg voor een passend levenseinde kun je maar een keer goed doen”, aldus Van der Steen.

Door: Redactie Nationale Zorggids