Koningin Máxima opent de borstkankermaand officieel door het boek Alles over borstkanker in ontvangst te nemen. Het boek is mede geschreven door borstkankerchirurgen Marie-Jeanne Vrancken Peeters en Hester Oldenburg van het Antoni van Leeuwenhoek. Een klein deel van de opbrengst van het boek gaat naar Borstkankervereniging Nederland.

 

Daarnaast presenteert BVN de laatste cijfers over borstkanker en wordt stilgestaan bij de noodzaak en de doelen van de vereniging. Koningin Máxima spreekt over de late gevolgen van borstkanker, vroege opsporing en over erfelijke/familiaire aanleg met mensen die hier zelf ervaring mee hebben. Ook praat ze met enkele vrijwilligers over hun inzet en betrokkenheid.

 

Borstkankervereniging Nederland bestaat dit jaar 40 jaar. In 1980 werd er nauwelijks gesproken over borstkanker. Vrouwen wachtten wekenlang in onzekerheid op hun diagnose en hadden vrijwel geen invloed op hun behandeling. Tegenwoordig weten ze heel snel of ze borstkanker hebben of niet, beslissen ze veelal samen met de arts wat de beste behandeling is en kunnen ze voor informatie, lotgenotencontact of het behartigen van hun belangen terecht bij Borstkankervereniging Nederland.

 

Dat is slechts een kleine greep uit alle verbeteringen in de zorg en begeleiding van borstkankerpatiënten, die mede door Borstkankervereniging Nederland (BVN) de afgelopen vier decennia gerealiseerd zijn. De veertigjarige patiëntenvereniging is uitgegroeid tot de spreekbuis voor mensen met borstkanker en erfelijke aanleg en een organisatie die zaken voor elkaar krijgt. Zo zette BVN onderwerpen op de kaart waar behandelaars geen oog voor hadden, zoals gevolgen van de behandeling van borstkanker, seksualiteit en leven met uitzaaiingen.

 

Andere belangrijke mijlpalen waren de introductie van de Monitor Borstkankerzorg in 2009, waarmee mensen de borstkankerzorg in diverse ziekenhuizen konden vergelijken, en de introductie van ‘patient advocates’, die namens BVN de patiënt in het ziekenhuis vertegenwoordigen. In 2012 werd online panel B-force geïntroduceerd, waarop BVN ervaringen verzamelt om de zorg te kunnen verbeteren. Ook stelde de vereniging in 2005 aan de kaak dat zes op de tien patiënten het ‘dure medicijn’ Herceptin werd onthouden, terwijl ze dat wel hadden moeten krijgen.

 

Begin deze eeuw haalde BVN de kranten toen enkele bestuursleden als fake-patiënten de lange wachttijden voor de uitslag van bevolkingsonderzoek borstkanker aan de kaak stelden. In 2018 kwam dankzij de lobby van BVN Ribociclib in het basiszorgpakket; een medicijn voor vrouwen met uitgezaaide borstkanker. Recent deelden vertegenwoordigers van BVN met staatssecretaris Paul Blokhuis hun zorgen over het bevolkingsonderzoek borstkanker.

 

Het jubileumcongres dat BVN op 21 maart in het UMC Utrecht zou houden, kon vanwege Covid-19 niet doorgaan. Ook nu is het niet nog steeds niet mogelijk om met zeshonderd gasten bij elkaar te komen. Daarom is ervoor gekozen om alle vijftien experts die op het congres zouden spreken, online aan het woord te laten. Het programma van dit digitale kennisfestival vindt u hier: https://borstkanker.nl/nl/jubileumcongres. Door BVN-vrijwilligers worden online bijeenkomsten georganiseerd om met lotgenoten door te praten over de onderwerpen die op het programma staan.

 

Het thema van de borstkankermaand is ‘Borstkanker heb je niet alleen’. Tijdens deze maand zal aandacht worden gevraagd voor de situatie van naasten. Dit gebeurt onder meer door publicatie van de uitkomsten van de B-force uitvraag naar de ervaringen van naasten van mensen met borstkanker en erfelijke aanleg.

 

De missie van BVN is in veertig jaar tijd nagenoeg hetzelfde gebleven: alle mensen met borstkanker, erfelijke aanleg daarvoor en hun naasten krijgen de behandeling, zorg en steun, die op hen is afgestemd en bij hen past. Huidig BVN-directeur Cristina Guerrero Paez: “Ik ben heel trots op al het werk dat BVN heeft verzet. Er zijn belangrijke resultaten geboekt om de borstkankerzorg in Nederland te verbeteren. Bij elke nieuwe ontwikkeling vragen wij ons iedere keer af wat dit voor patiënten betekent. Wij zijn de georganiseerde stem van mensen met borstkanker, erfelijke aanleg en hun naasten. Zij bepalen onze focus, inzet en gedrevenheid”.