7 miljoen euro voor onderzoek naar aangeboren aandoeningen in Europa
Het Eurocat-netwerk heeft zeven miljoen euro subsidie gekregen voor de opzet van een onderzoeksinfrastructuur om de kennis te vergroten over de gezondheid van kinderen met aangeboren aandoeningen. Hiertoe worden de bestaande registraties van aangeboren aandoeningen in 13 Europese landen gekoppeld aan gegevens over sterfte, ziekenhuisopname, medicatie en onderwijs die beschikbaar zijn in andere databases. Eurocat Nederland, de onderzoeksgroep van de afdeling Klinische Genetica in het UMCG, ontvangt 350.000 euro van de subsidie. Dat meldt het UMCG.
Jaarlijks worden in Europa meer dan 130.000 kinderen geboren met een aangeboren aandoening. In Nederland gaat het om één op de 33 baby’s. Aangeboren aandoeningen zijn een belangrijke oorzaak van kindersterfte, gezondheidsproblemen en beperkingen op lange termijn. Eurocat Nederland registreert aangeboren aandoeningen in Noord-Nederland en doet onderzoek naar factoren die bijdragen aan het optreden hiervan.
Binnen het Eurocat-netwerk zijn onder meer gestandaardiseerde gegevens beschikbaar van kinderen met een aangeboren aandoening die zijn geboren tussen 1995 en 2014. Door deze gegevens te koppelen aan gegevens over sterfte, ziekenhuisopname, medicatie en onderwijs is het mogelijk de gezondheid en schoolprestaties tijdens de eerste tien levensjaren van deze kinderen in kaart te brengen. De onderzoeksinfrastructuur komt zowel beschikbaar voor onderzoekers binnen het Eurocat-netwerk als daarbuiten.
Om de communicatie tussen gezinnen met een kind met een aangeboren aandoening en zorgverleners en onderzoekers te bevorderen wordt ook een social mediaplatform opgezet, ConnectEpeople. Ouders kunnen meedenken bij de opzet en uitwerking van relevant onderzoek op het gebied van vier specifieke aandoeningen: ernstige hartafwijkingen, spina bifida, downsyndroom en schisis.
Door: Redactie Nationale Zorggids
