‘Er moet meer over ziekte van Huntington gepraat worden’
Campagneteam Huntington beleeft een primeur door als eerste ooit een grote nationale campagne te lanceren om de ziekte van Huntington uit de taboesfeer te halen en geld te werven voor onderzoek naar genezing. Dit doen ze via televisiespotjes, ABRI’s, social media en flyers en doorverwijzend naar de website doodgezwegen.nl. Dit meldt Campagneteam Hungtinton.
Huntington is een dodelijke ziekte waartegen geen enkel medicijn bestaat. De symptomen lijken op een combinatie van ALS, Alzheimer en Parkinson. Patiënten overlijden na een slopend en mensonterend ziekteproces van gemiddeld 15 tot 20 jaar. In Nederland zijn er 2000 patiënten en 10.000 gendragers die de ziekte gaan krijgen, of dat risico lopen maar dat nog niet getest hebben.
Huntington is een erfelijke ziekte en als één van de ouders het heeft, heeft een kind 50% kans de ziekte te erven. Toch wordt binnen veel families niet over de ziekte gesproken.Gendrager blijken te zijn heeft al vroeg consequenties, bijvoorbeeld voor iemands baan, hypotheek, verzekering, relatie, kinderwens. Door die dilemma’s en ook de heftige symptomen wordt de ziekte letterlijk doodgezwegen.
Campagneteam Huntington is opgericht door mensen nauw verbonden met de ziekte en onderzoeker Eric Reits van het Academisch Medisch Centrum in Amsterdam. Zij willen het stilzwijgen doorbreken en bereiken dat er binnen tien jaar een geneesmiddel op de markt is.
Juist nu zijn er doorbraken in wetenschappelijk onderzoek naar genezing die veelbelovend zijn. In Nederland wordt wetenschappelijk onderzoek gedaan in Leiden, Amsterdam, Groningen en Maastricht. Ook in het buitenland zit men niet stil. Er is goede onderlinge communicatie tussen de verschillende onderzoekscentra. Om de doelstelling te halen, is geld nodig. Met 4 miljoen euro extra verwacht men de komende jaren de belangrijke stappen te kunnen zetten.
© Nationale Zorggids