Hoe deelnemers de zorg hebben gevormd
Meer dan 15.000 mensen doen eraan mee. Al meer dan 25 jaar vullen zij regelmatig vragenlijsten in en staan medische gegevens af. Daarmee is het UCC-SMART-onderzoek één van Europa’s grootste wetenschappelijke onderzoeken naar hart- en vaatziekten. Deze week werden in twee volle collegezalen in het UMC Utrecht 400 deelnemers door onderzoekers bijgepraat over wat er met hun 25 jaar lang verzamelde onderzoeksdata is gebeurd.
In 2021 bestond het UCC-SMART-onderzoek 25 jaar, in 2022 telde het programma meer dan 15.000 deelnemers. Door deze mensen met (risico op) hart- en vaatziekten bij te praten over wat er met hun onderzoeksdata gebeurt, willen de onderzoekers laten zien hoe patiënten met deelname aan het programma ook echt bijdragen aan de verbetering van de zorg van huidige en toekomstige generaties. De speciale UCC-SMART-patiëntendag in het UMC Utrecht was dan ook druk bezocht.
Impact op de zorg vandaag en morgen
Ongeveer 600 mensen per jaar starten met het UCC-SMART-traject. Bijzonder aan UCC-SMART is dat er heel veel verschillende mensen meedoen. “Mensen met een hartprobleem, hoge bloeddruk, diabetes, zwangerschapscomplicaties, vaatproblemen. Daarmee krijgen we iedere dag weer nieuwe inzichten in hart- en vaatziekten en de klinische praktijk”, vertelt internist en hoogleraar vasculaire geneeskunde Frank Visseren van het UMC Utrecht. Het programma wordt mogelijk gemaakt door multidisciplinaire en internationale samenwerkingen.
Stoppen met roken en cholesterol- of bloeddrukmedicijnen
Die nieuwe inzichten uit UCC-SMART gebruiken de onderzoekers voor het ontwikkelen van nieuwe behandelmethoden. Zo kwam er de U-Prevent-website dankzij UCC-SMART. Dit online programma berekent op basis van de verzamelde onderzoeksdata het levenslange hart- en vaatziekten risico en het aantal ziektevrije jaren dat erbij komt als je bijvoorbeeld stopt met roken, en cholesterol- of bloeddrukmedicijnen neemt. Zo adviseert U-Prevent medicijnen op maat en stelt het patiënt en arts in staat samen weloverwogen beslissingen te maken.
Risico op volgend vaatprobleem voorspellen
Ook is de UCC-SMART-risicoscore ontwikkeld, waarmee onderzoekers het risico op het krijgen van een volgend vaatprobleem kunnen voorspellen. Ook dit had zonder de beschikbaarheid van big data uit het UCC-SMART-onderzoek nooit gekund. “Heel belangrijk”, volgens Frank, “Want als je het risico weet, kun je ook ingrijpen en er echt iets aan doen”. De risicoscore is onderdeel geworden van de Europese richtlijn voor de preventie van hart- en vaatziekte.
Meer verbeteringen in de zorg dankzij deelname
En er zijn veel meer wetenschappelijke ontwikkelingen en verbeteringen in de zorg, die dankzij deelname van patiënten hebben kunnen plaatsvinden.