Hoe terecht is het predicaat ‘expertisecentrum’ bij een zeldzame kanker in dit ziekenhuis?

Het UMC Utrecht heeft het predicaat ‘Expertisecentrum Zeldzame Aandoeningen’ gekregen voor de behandeling van een zeldzame vorm van kanker: gastro-intestinale stromale tumor (GIST). Dit predicaat krijgen ziekenhuizen met artsen die bewezen kennis en ervaring van een zeldzame ziekte hebben, maar in werkelijkheid gaat het er in het UMC Utrecht anders aan toe. Volgens patiënten is die broodnodige expertise daar helemaal niet te vinden en is het predicaat verkregen op basis van zogenoemde ‘achterkamertjespolitiek’, aldus Follow the Money (FTM).

Volgens het patiëntenplatform Sarcomen behandelt het UMC Utrecht te weinig patiënten met GIST. Artsen bezoeken internationale congressen hierover niet en ook publiceren ze bijna niet over de ziekte in wetenschappelijke tijdschriften. Cruciaal voor goede zorg is echter kennisdeling over de ziekte. Het Utrechtse umc zou daarnaast ook niet in het landelijke samenwerkingsverband zitten. En hoewel delen van (anonieme) behandelinformatie noodzakelijk is voor het aanscherpen van behandelrichtlijnen en kwaliteitsbewaking, doet het UMCU óók dat niet.

GIST-tumoren gedragen zich anders

“Het UMCU lijkt GIST te zien als een reguliere vorm van maag- of darmkanker. Maar deze tumoren vragen echter om een compleet andere benadering”, zegt Caroline Kooy van het patiëntenplatform. Voormalig chirurg Frits van Coevorden van het Antoni van Leeuwenhoek in Amsterdam heeft eigenhandig op de werkvloer gezien dat chirurgen soms van mening zijn dat het weghalen van élke tumor hen een goede chirurg maakt. Een gevaarlijke instelling bij GIST, zegt hij, want de tumoren die hierbij horen gedragen zich niet hetzelfde als de tumoren van andere maagkankers. GIST-tumoren zijn kwetsbaarder en bloederig. Snijdt een chirurg zo’n tumor per ongeluk open, dan is er een behoorlijke kans dat een nieuwe tumor daarvoor in de plaats komt.

Operatierobot

Wereldwijd halen GIST-chirurgen liever geen grote tumoren weg via kleine gaatjes en gebruiken ze liever geen operatierobots, maar bij het UMC Utrecht gaat dat volgens FTM heel anders: daar zijn ze juist trots op hun robot bij de behandeling van GIST en opereren ze liever eerder dan later. Bovendien blijkt het ziekenhuis in een informatiefolder te suggereren dat bestraling of chemotherapie een behandelingsmogelijkheid zijn, terwijl GIST niet reageert op kanker en bestraling ook nauwelijks effectief is.

Hyperspecialisten

Patiëntenplatform Sarcomen strijdt al jaren voor gerechtigdheid en stond in januari in de rechtbank tegenover het ministerie van Volksgezondheid. Het ministerie geeft de predicaten voor expertisecentra namelijk af. Tijdens de zitting komt een hoogleraar metabole ziekten aan het woord en zij zegt duidelijk twijfels te hebben bij het predicaat van het UMC Utrecht. En hoewel het ministerie een comité van hoogleraren heeft om deze uit te delen, weten zij ook niet alles. Zo kan een professor met een achtergrond in metabole stofwisselingsziekten geen expert zijn op het gebied van zeldzame kankers. De commissie zet daarom vaak ‘hyperspecialisten’ in voor advies. Maar dat zijn zulke kleine nichegroepen, dat niemand openbaar wil adviseren en niemand elkaar openbaar afvalt. Voor de beoordeling van het UMCU zou er destijds maar één hyperspecialist zijn gevonden, die ook nog eens weinig aandacht had voor de aanvraag.

Geen belanghebbende partij

En dan krijgt de rechtbank te horen dat deze specialist is opgeleid door een van de meest vooraanstaande chirurgen van het expertisecentrum. “Nu lijkt uitgerekend de topchirurg van de afdeling te weten aan wie hij zijn keurmerk te danken heeft”, aldus Kooy. Maar uiteindelijk oordeelt de rechtbank dat patiënten geen belanghebbende partij hebben en dus geen recht hebben op het aanvechten van het predicaat.

Onjuiste aannames

Een verklaring weigert het UMCU te geven aan Follow the Money. Het ziekenhuis stelt dat FTM onjuiste aannames doet. Ook komt er geen verklaring voor de relatie tussen de vooraanstaande chirurg en de hyperspecialist. Een e-mail van het UMC Utrecht aan FTM lees je hier. Het hele artikel, inclusief persoonlijke verhalen van patiënten, vind je hier.