Normal_ijsberg

Het is zinvol om de registratie van patiënten met chronische lymfatische leukemie in de Nederlandse Kankerregistratie (NKR) uit te breiden met gegevens over het stadium van de ziekte, kwaliteit van leven en behandeling en de effecten daarvan. Die conclusie staat in het proefschrift van Esther van den Broek van het Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL). Zij promoveert op dinsdag 16 december aan de Erasmus Universiteit in Rotterdam, zo meldt het IKNL.

Met deze uitbreiding speelt IKNL in op verschillende ontwikkelingen zoals de verwachte toename van het aantal patiënten, de introductie van nieuwe vormen van zowel diagnostiek als behandeling (die met hogere kosten gepaard gaan) en verbeterde overlevingskansen. Chronische lymfatische leukemie (CLL) is de meest voorkomende vorm van leukemie onder volwassenen in westerse landen. Veel patiënten hebben aanvankelijk geen klachten waardoor deze ziekte vele jaren onopgemerkt kan blijven, tot het bij toeval ontdekt wordt. De promovenda spreekt in dit verband van een ‘ijsbergfenomeen’, omdat slechts een deel van de patiënten bekend is.

In Nederland komen er elk jaar ruim 750 nieuwe patiënten bij met CLL. De ziekte komt ongeveer twee keer vaker voor bij mannen dan bij vrouwen. CLL wordt regelmatig bij toeval ontdekt tijdens klinische onderzoeken in verband met andere aandoeningen. Uit het promotieonderzoek blijkt dan ook dat CLL vaker en eerder aan het licht komt bij mensen die eerder kanker hebben gehad dan bij de algehele bevolking: bijna twee keer zo vaak. Doordat kanker in het algemeen steeds beter te behandelen is, leven (voormalige) kankerpatiënten steeds langer, waardoor het aantal mensen bij wie CLL wordt ontdekt, ook toeneemt.

© Nationale Zorggids