Protonentherapie onder vuur: hersentumorpatiënten overleden eerder

Wat begon als een medische doorbraak, lijkt uit te lopen op een pijnlijke misser. Protonentherapie, ooit gepresenteerd als de toekomst van kankerbestraling, blijkt bij sommige hersentumorpatiënten niet beter, maar juist gevaarlijker. Nieuwe gegevens laten zien dat patiënten die met protonen werden behandeld, vaker vroegtijdig overlijden dan mensen die de klassieke bestraling kregen. Dit meldt Follow the Money.

Protonentherapie werd in Nederland met veel enthousiasme en miljoenen euro’s aan belastinggeld ingevoerd. De drie centra in Delft, Groningen en Maastricht moesten kanker nauwkeuriger bestralen, met minder schade aan gezond weefsel.  Maar uit recente gegevens in handen van Follow the Money blijkt dat de behandeling bij agressieve hersentumoren juist slechter uitpakt. Het risico op vroegtijdig overlijden is vijf keer zo groot als bij patiënten die reguliere radiotherapie kregen. De protonencentra hebben het bestralen van deze patiëntengroep stilgelegd, omdat de tumoren opvallend vaak weer terug bleken te komen.

Lees ook: Protonenbestraling voor longkanker vergoed vanuit basisverzekering

Gebruikmaken van modellen die niet bestaan

Het pijnlijke is dat de gevaren eerder werden voorzien. Al in de beginfase waarschuwden wetenschappers en toezichthouders dat er te weinig bewijs was voor de effectiviteit van protonentherapie. Toch gingen de centra van start, mede dankzij versoepelde regels en stevige lobby’s vanuit academische ziekenhuizen.

Een afdelingshoofd vond het ook niet nodig om gerandomiseerd en grootschalig onderzoek te doen naar de effectiviteit ervan. Theoretische modellen zouden uitkomst moeten beiden en voorspellen wie risico liep op bijwerkingen en wie niet. Ondanks het gebrek aan zulke ‘modelstudies’ zette de afdelingshoofd en hoogleraar door. Zorginstituut Nederland moest het maar accepteren als ‘voldoende bewijs’. “Zolang er nu geen harde garantie komt dat er voor minimaal vierduizend patiënten per jaar vergoed gaat worden, zullen er geen investeerders te vinden zijn die hun geld willen steken in dergelijke faciliteiten. Dus ging het Zorginstituut in 2011 al overstag, maar niet zonder kritiek uit verschillende hoeken op de hoge patiëntenaantallen.

Kritische zorgverzekeraars

Vooral zorgverzekeraars bleken kritisch. In 2013 wezen zij erop dat geen enkele protonencentra ter wereld patiënten toegestuurd kreeg op basis van modellen. Niet vierduizend maar duizend patiënten per jaar zouden voor protonentherapie in aanmerking komen. Patiënten met prostaatkanker worden er nooit naar doorverwezen, omdat internationaal is bewezen dat zij geen baat hebben bij protonentherapie. Het plan om patiënten met hersentumorpatiënten door te sturen op basis van een voorspellend model, liep ook spaak. Er waren namelijk gegevens voor zulke modellen. Ook is er gebrek aan bewijs dat protonen zorgen voor minder bijwerkingen dan reguliere radiotherapie. Desondanks mogen de drie centra in 2019 van start. Maar inmiddels zijn de behandelingen van bepaalde hersentumoren ook weer stilgelegd, gezien de negatieve uitkomsten.

Zorginstituut verrast

Zorginstituut Nederland laat weten niet op de hoogte te zijn gebracht van het stilleggen van de behandeling. Hoewel de instellingen daarmee niet officieel in gebreke zijn, noemt het Zorginstituut de situatie zorgelijk. Eerst moet het lopende onderzoek worden gepubliceerd, maar “voorzichtigheid is geboden in het trekken van conclusies”.