Start landelijke Stofwisseltour in UMCG
Op vrijdag 16 juni vindt in het UMCG de start van de Stofwisseltour plaats. Meer dan twintig wielrenteams rijden drie dagen lang in estafette langs de Nederlandse universitaire medische centra om geld in te zamelen voor onderzoek naar stofwisselingsziekten. De teams, bestaande uit patiënten, hun familie en vrienden en kinderartsen, rijden voor een overgroot deel voor een ziek of overleden kind. Dat meldt het UMCG.
Met de wielrentour vragen de deelnemers aandacht voor deze onbekende ziekten. Dat is hard nodig, want jaarlijks krijgen 800 kinderen de diagnose van een stofwisselingsziekte – ook wel metabole ziekten genoemd – waarvan meer dan de helft overlijdt voor hun 18e verjaardag. Het zijn erfelijke ziekten, waarvan ongeveer zeshonderd soorten bestaan. Bij het merendeel van deze ziekten is in lichaamscellen van de patiënt een specifiek enzym niet, of niet voldoende aanwezig, of wordt een transport- of structuureiwit niet goed samengesteld. Voor veel stofwisselingsziekten bestaat nog geen behandeling, waardoor veel kinderen zware geestelijke en lichamelijke beperkingen ontwikkelen.
Op vrijdag 16 juni om 8.30 uur geeft UMCG-kinderarts metabole ziekten Terry Derks het startschot voor de Stofwisseltour in de patio van het Beatrix Kinderziekenhuis, waarna de teams worden uitgezwaaid door ouders en kinderen. De finish op 18 juni in Amsterdam wordt door de NOS live uitgezonden op NPO1 om 18.11 uur.
De Stofwisseltour vindt voor het zevende jaar plaats en wordt georganiseerd door Stichting Stofwisselkracht.
Door: Redactie Nationale Zorggids
