Neurologen begrijpen niet dat Zorginstituut tegen opname NightWatch in basispakket adviseert
Neurologen snappen niet dat Zorginstituut Nederland de NightWatch, een belangrijk hulpmiddel voor mensen met epilepsie, niet wil opnemen in het basispakket van de zorgverzekering. De detector kan levensreddend zijn, maar als patiënten deze willen gebruiken moeten ze vooralsnog zelf diep in de buidel tasten. De NightWatch kost bijna 2.000 euro en is iedere 5 jaar aan vervanging toe. Dit meldt NOS.
Kinderneuroloog Evelien Hagebeuk bij het Expertisecentrum voor Slaap en Epilepsie (SEIN) snapt niet hoe een levensreddend hulpmiddel voor kinderen met epilepsie niet in het basispakket is terechtgekomen. Mensen met een zeldzame vorm van epilepsie waarvoor geen effectief medicijn beschikbaar is, kunnen de NightWatch ’s nachts om hun arm dragen. Deze speciale armband detecteert epileptische aanvallen, die familie of verzorgers kan alarmeren. Zo moet voorkomen worden dat patiënten zichzelf verwonden of er zelfs door komen te sterven.
Direct bewijs ontbreekt
Zorginstituut Nederland stelt echter dat er geen bewijs is dat de NightWatch een plotselinge dood ’s nachts kan voorkomen. Directeur Mark Janssen van het adviesorgaan benadrukt dat de kosten voor de armband geen rol spelen in de keuze. Neurologen stellen dat er voldoende bewijs is dat het hulpmiddel bijna alle epilepsieaanvallen opmerkt. Daarmee redt het dus wel degelijk levens. Waar het volgens neuroloog Roland Thijs misgaat is dat direct wetenschappelijk bewijs alleen op een onethische manier verkregen kan worden door deelnemers binnen een onderzoekssetting zonder enige vorm van detectie te laten slapen. En dat kan risicovol zijn.
SUDEP
Indirect bewijs accepteert Zorginstituut Nederland wel, maar dit zou alleen maar hebben aangetoond dat de NightWatch inderdaad aanvallen kan signaleren. Maar er is nog altijd geen bewijs voor de medische claim dat de band ‘Sudden Unexpected Death in Epilepsy’ (SUDEP) kan voorkomen. Kinderneuroloog Evelien Hagebeuk kan er met haar hoofd niet bij. “Dood door epilepsie komt vaak voor bij aanvallen die niet worden opgemerkt. Dus als dat wel gebeurt, ben je dat toch echt een stap voor”, meent ze.
