Patiëntenorganisatie teleurgesteld in ZiN-besluit over immuuntherapie tegen AL-amyloïdose
De Stichting Amyloïdose Nederland is diep teleurgesteld in het Zorginstituut Nederland. Het instituut adviseert om het middel daratumumab niet te vergoeden als eerstelijnsbehandeling voor AL-amyloïdose. Volgens de patiëntenorganisatie betekent dit voor veel mensen een doodvonnis. Dit meldt Stichting Amyloïdose Nederland.
AL-amyloïdose is een ernstige ziekte waarbij eiwitten zich ophopen in vitale organen. Jaarlijks krijgen zo’n 140 mensen in Nederland deze diagnose. Snelle en effectieve behandeling is cruciaal. De huidige standaardtherapie werkt slechts bij de helft van de patiënten. Stamceltransplantatie is een mogelijke vervolgbehandeling, maar zwaar en alleen geschikt voor een kleine groep.
Combinatie medicijnen en immuuntherapie
Immuuntherapie met daratumumab geeft hoop. In combinatie met de standaardbehandeling stopt het bij 79 procent van de patiënten de ziekte. De overlevingskans na vijf jaar stijgt van 65 jaar bij enkel de standaardbehandeling naar 76 procent bij de combinatiebehandeling. Het middel is goedgekeurd in de EU en wordt vergoed in landen als België, Duitsland en Frankrijk.
Kostengericht
Volgens het Zorginstituut zijn de extra kosten te hoog. De patiëntenorganisatie bestrijdt dat: daratumumab voorkomt juist dure opnames, langdurige chemotherapie en arbeidsongeschiktheid. “Voor vele patiënten is zonder daratumumab een goede respons van de behandeling en een goede kwaliteit van leven onbereikbaar. Velen kunnen de zware stamceltherapie niet aan en zonder daratumumab hebben zij nauwelijks overlevingskans”, stelt de patiëntenorganisatie. Zorginstituut zou zich enkel richten op de kosten en niet op de kwaliteit van leven of overlevingskansen. “Dit is een besluit over leven of dood.” De organisatie roept het instituut en het ministerie van Volksgezondheid dan ook op tot heroverweging van het advies en vergoeding van het middel.
