‘Vergoeding medicijn ook laten afhangen van echte patiëntenervaringen’
Patiënten zouden meer inspraak moeten hebben in het proces van geneesmiddelenvergoeding. Farmaceutisch onderzoeker Amr Makady van de Universiteit Utrecht raadt het beleidsmakers aan om bij de beoordeling van medicijnen te kijken naar de beschikbare data uit de ‘echte wereld’ dat onder meer beschikbaar komt door social media en patiëntregistraties. Dit heet real-world data. Dat meldt de Universiteit Utrecht.
Beleidsmakers in de gezondheidszorg maken nu nog veelal gebruik van health technology assessments (HTA). Dat is data afkomstig uit bijvoorbeeld klinische studies waaraan een homogene groep patiënten meedeed. Makady vindt echter om een compleet plaatje te krijgen, dat de ervaringen van patiënten uit de ‘echte wereld’ ook moeten meespelen in de beslissing omtrent de vergoeding van geneesmiddelen.
“Uit reacties op een patiëntforum kan bijvoorbeeld blijken dat een medicijn in de praktijk mogelijk minder goed werkt dan eerder was geconcludeerd uit de klinische studies. Of juist dat een medicijn wel vervelende bijwerkingen heeft, maar dat patienten die bijwerkingen graag voor lief nemen.”
Voordat real-world data daadwerkelijk gebruikt kan worden, moet daarvoor worden vastgesteld wat deze data inhoudt. Bovendien moet de analyse en interpretatie van data voor iedereen duidelijk en eenduidig zijn en dient nagedacht te worden over de privacy van de betrokken personen. Overigens mag alleen geanonimiseerde data gebruikt worden. De volgende vraag is dan wat het Zorginstituut Nederland moet doen als in de praktijk blijkt dat een medicijn minder goed werkt dan dat klinische studies eerder vaststelden.
Door: Redactie Nationale Zorggids
