Wandelaars Vierdaagse halen geld op voor onderzoek naar vlinderziekte
Tijdens de Nijmeegse Vierdaags deze week doen 130 wandelaars mee die geld ophalen voor kinderen met Epidermolysis Bullosa (EB). EB is een ernstige huidaandoening waarbij de huid constant beschadigt. Vorig jaar haalden ze een recordbedrag van 190.000 euro op. Dit jaar is er op de eerste dag al 125.000 euro opgehaald. De wandelaars die geld ophalen voor vlinderkinderen herken je aan hun speciale roze t-shirt. Dit meldt Omroep Gelderland.
Ze zetten zich specifiek in voor EB tijdens de Vierdaagse, omdat deze ook over blaren en wonden gaat. Maar waar wandelaars er na een paar dagen weer vanaf zijn, hebben vlinderkinderen continu last van blaren. Vader Stan Bons van Yade met EB legt uit dat de huidlagen van zijn dochter zich minder goed aan elkaar hechten, waardoor blaren ontstaan. Ze heeft iedere dag verpleging nodig. Desondanks staat Yade er deze week ook om petten en shirts te verkopen. Het geld is nodig om onderzoek naar de ziekte en behandeling ervan te kunnen financieren.
Dure zalf nog niet beschikbaar in Nederland
Er bestaat inmiddels een zalf die wonden bij EB-patiënten sterk vermindert. Maar de kosten bedragen zo’n half miljoen euro per patiënt per jaar. In Nederland is de zalf nog niet beschikbaar. Bons voert campagne om deze in het basispakket te krijgen. “We kunnen niet wachten tot die zalf beschikbaar is.”
Nederland telt ongeveer 750 patiënten met de genetische ziekte EB. Een kwart daarvan is kind. De ziekte veroorzaakt blaren en wonden bij de minste wrijving. In ernstige gevallen ontstaan zelfs blaren in de mond, keel en slokdarm, waardoor eten en drinken moeilijk wordt. Ongeveer de helft van de kinderen met de vlinderziekte komt in het eerste levensjaar te overlijden.
Vyjuvek
Tot voor kort bestond er geen behandeling die de huid sterker kon maken, maar de zalf Vyjuvek biedt nieuwe hoop. Deze geld bevat genetisch materiaal dat helpt bij het aanmaken van het ontbrekende eiwit in de huid, waardoor deze langer intact blijft. De zalf werkt niet permanent. Het effect houdt tot ongeveer zes maanden aan.
Wil je ook doneren voor onderzoek naar EB en de behandeling ervan? Dat kan hier.
