Normal_foto_voor_bij_profiel

Sinds juni 2015 ben ik bekend met het bestaan van een ander wereld. Een wereld die voor de meeste mensen onzichtbaar is. Dat was het ook voor mij. Nu is deze wereld niet alleen maar zichtbaar geworden, ik ben er ook in terechtgekomen. Ik leef nu in die wereld. Dit is mijn wereld. De wereld van de lymepatiënten. 

Door Marleen Groeneveld

In deze wereld wil je niet terechtkomen. Het is hier alles behalve leuk. Als je in deze wereld terechtkomt, dan betekent dit dat je veel geconfronteerd wordt met allerlei verschillende lichamelijke klachten. Het beeld wat je had van de normale wereld zal compleet veranderen. Maar ook het contact met anderen, zoals je dat in de normale wereld had, zal niet meer hetzelfde zijn.

Naar een dokter gaan en er op vertrouwen dat hij jou kan vertellen wat de beste behandeling is? Vergeet het maar.

Duidelijke informatie kunnen vinden over wat de ziekte die je hebt precies inhoudt en wat je kan verwachten? Nope.

Een keuze kunnen maken in jouw behandeling zonder dat geld hierbij een rol speelt, omdat je tenslotte voor heel erg veel geld al jarenlang verzekerd bent? Ook dat al niet.

Serieus genomen worden door artsen die hun uiterste best doen om een oorzaak van jouw klachten te achterhalen? Kleine kans.

Klinkt dit in jouw oren overdreven en misschien zelfs een tikkeltje ongeloofwaardig? Dan komt dat doordat je gelukkig nog niet op de hoogte bent van het bestaan van deze wereld. Mijn doel, of beter gezegd nog mijn missie, is zorgen dat er meer mensen van het bestaan van deze wereld af komen te weten. En dan natuurlijk het liefste voordat ze er zelf onderdeel van uitmaken. Het is in deze wereld namelijk al overdreven druk. En dat moet anders. Er mogen geen mensen meer bij. Daarom heb ik een missie.

Mijn overtuiging is dat als jij op de hoogte bent van het bestaan van deze wereld, en dan bedoel ik ook ECHT op de hoogte bent, dat je er dan wel echt alles aan gaat doen om te voorkomen dat je hier ook terechtkomt. Het liefst schreeuw ik alles wat ik weet van de daken. Nu is schreeuwen alleen niet echt mijn stijl, dus doe ik het met schrijven. Naast het schrijven praat ik er ook over en deel ik veel informatie op social media. Ik ben ervan overtuigd dat er een hoop mensen zijn die er inmiddels wel enigszins gek van worden. Zij zouden het pas begrijpen als ze ook in deze wereld zouden zitten. Maar dan is het al te laat.

Ik zou graag een aantal mensen willen voorstellen. Dit zijn mensen uit mijn nieuwe wereld. Mensen die zich heel kwetsbaar opstellen en hiermee de onzichtbare wereld zichtbaar maken. Zichtbaar voor iedereen. Deze mensen hebben allemaal de ziekte van Lyme en zijn hierdoor beland in de wereld van de lymepatiënten. Ze zijn niet beter geworden na behandeling volgens de huidige (en beperkende) Nederlandse richtlijnen en komen hierdoor voor onmogelijke keuzes te staan. Keuzes die voelen als gokken. En geloof het maar als ik zeg dat een gokspelletje waarbij de inzet jouw gezondheid is, echt niet leuk is!

Al deze lymepatiënten, waaronder ik zelf, doen mee aan Lopen voor Lyme. Een sponsorloop met als doel het creëren van awareness en daarnaast het ophalen van geld voor Nederlandse chronische lymepatiënten voor niet vergoede kosten voor hun behandeling. De awareness moet er voor gaan zorgen dat het eindelijk een keer klaar is met de toestroom van mensen in de lymewereld. In deze context vind ik de uitspraak vol = vol WEL heel erg passend.

Lopen voor Lyme geeft vele lymepatiënten hoop. Hoop dat hun onzichtbare wereld eindelijk eens zichtbaar wordt. Dat ze niet meer hoeven toe te kijken hoe er steeds meer mensen toetreden. Dat ze niet meer hoeven te schreeuwen om gehoord en gezien te worden door artsen. En misschien hebben we met zijn allen ook zelfs wel stiekem een beetje de hoop dat deze wereld er straks niet meer is.

Hoe fantastisch dit evenement ook is, ik hoop met heel mijn hart dat het nooit meer herhaald zal worden. Want zeg nou zelf…is het niet TE bizar dat dit nodig is??