Normal_lezen_meisje_peuter_prentenboek

Ieder jaar op 21 maart is het Wereld Downsyndroomdag. Vandaag besteedt de wereld op een positieve aandacht aan mensen met het syndroom van Down door ze in het zonnetje te zetten. Stichting Downsyndroom vraagt iedereen die hier aandacht aan wil besteden om zijn of haar profielfoto op social media #DownSideUp te zetten, ofwel op de kop. Dit melden Stichting Downsyndroom, NU.nl en RIVM.

Iemand met downsyndroom is daarmee geboren en heeft een verstandelijke beperking. Bij de één is het ernstiger dan bij de ander. Van tevoren is daar niets over te zeggen. Mensen met het syndroom van Down kunnen nu vaak beter aan het dagelijks leven deelnemen dan vroeger. Dat komt onder meer door speciale programma’s die hen helpen met leren. Wel hebben ze vaak hun hele leven lang begeleiding en hulp van anderen nodig.

Veel mensen met downsyndroom doen vrijwilligerswerk of gaan naar de dagbesteding. Een enkeling heeft een betaalde baan. Wat de mogelijkheden zijn, hangt af van de verstandelijke beperking en van de mogelijkheden die de maatschappij biedt. Als ze ouder zijn, wonen de meeste mensen met het syndroom van Down in kleinschalige woonprojecten of gaan ze begeleid zelfstandig wonen.

Lichamelijke problemen

Bijna de kinderen met het downsyndroom wordt geboren met een hartafwijking waar ze meestal geen last van hebben. Voor de helft van de kinderen met een hartafwijking is een operatie nodig in de eerste maanden van hun leven. Ook kunnen kinderen met Down een maagdarmafwijking hebben, problemen met de luchtwegen, het gehoor, de ogen, de spraak en met de afweer tegen infecties. Meer informatie over het syndroom van Down vind je op de website Onderzoek van mijn ongeboren kind van het RIVM.

‘Als ik dit vooraf had geweten’

In samenwerking met Stichting Downsyndroom maakte Angela van der Woude, moeder van een zoontje met het syndroom, een documentaire. Samen met een vriendin startte ze een crowdfunding om 40.000 euro bij elkaar te sparen voor het maken van de docu. Op vrijdag 22 maart is de première van ‘Als ik dit vooraf had geweten’ in het Laaktheater in Den Haag. Daarna kunnen geïnteresseerden de documentaire terugkijken op de website van Stichting Downysndroom. 

NIPT test op down

In Nederland hebben ongeveer 12.600 mensen het syndroom van Down. Sinds 1 april 2017 kunnen alle zwangere vrouwen de Niet-Invasieve Prenatale Test (NIPT) doen om eventuele afwijkingen, waaronder het Downsyndroom, op te sporen. Eén jaar na de invoering deed ongeveer 42 procent van de zwangere vrouwen de test. Bij 0,3 procent vond men een aanwijzing voor down. 

Door: Nationale Zorggids