Dit jaar is het de tweede keer dat tijdens de borstkankermaand op 7 oktober de aandacht gaat naar mannen met deze vorm van kanker. Het initiatief Internationale dag van de BorstkankerMAN komt uit België. Ex-patiënt Henk van Daele claimde die dag om mannen erop te wijzen dat zij óók borstkanker kunnen krijgen. En dat werkt. “We zien rond die datum altijd een piek in het aantal bezoeken van onze website”, zegt Eveline Bleiker, betrokken bij het Anthoni van Leeuwenhoek en lid van de werkgroep ‘Borstkanker bij mannen’. “Nog steeds horen we van veel patiënten dat zij de reactie krijgen; borstkanker? Dat bestaat toch niet bij mannen?”

Vrouwen hebben borsten en kunnen dus borstkanker krijgen. Mannen niet, dus krijgen ze de ziekte niet, denken nog steeds veel mensen. “Uit onderzoek blijkt dat driekwart van de mannelijke patiënten mensen in hun omgeving hadden die niet wisten dat dit bestond”, zeg Bleiker. Maar het bestaat wel degelijk. Mannen hebben ook borsten en kunnen dus ook borstkanker krijgen. Al is dat relatief zeldzaam. Jaarlijks krijgen ongeveer 15.000 vrouwen in Nederland borstkanker en ongeveer 120 mannen.

Taboe op diagnose

Dat betekent ook dat er minder onderzoek gedaan wordt naar mannen die ziek worden en de informatie die er te vinden is, vooral gericht is op vrouwen. “In folders staat bijvoorbeeld dat je niet meer ongesteld wordt door de behandeling of dat je bh-bandje niet meer zo comfortabel zit”, zegt Bleiker. Daar hebben mannen natuurlijk geen last van. En het gebeurt regelmatig dat een arts in het ziekenhuis een ‘mevrouw’ oproept, terwijl er een man in de wachtkamer zit. Sommige mannen voelen zich ongemakkelijk bij de diagnose of ervaren taboe. “Ik ken een patiënt die door de negatieve reacties maar vertelde dat hij prostaatkanker had omdat dat geaccepteerder is.”

De nadruk op vrouwen leidt tot misverstanden en ongemakkelijke situaties, maar het heeft ook ernstigere gevolgen. Omdat lang niet alle mannen weten dat zij überhaupt borstkanker kunnen krijgen, trekken ze ook minder snel aan de bel als ze een knobbeltje of afwijking voelen in hun borst. “Als mannen niet weten dat het ernstig kan zijn, denken ze; ‘laat maar zitten’. Dat zorgt ervoor dat de diagnose veel later wordt gesteld en dat heeft ongunstige gevolgen voor de prognose”, zegt Bleiker. Want net als bij vrouwen geldt; hoe eerder de ziekte ontdekt wordt, hoe groter de kans op genezing. “Voor vrouwen is er een bevolkingsonderzoek, voor mannen niet omdat het heel zeldzaam is. Maar het is voor mannen wél belangrijk om te weten dat de ziekte bestaat.”

‘Behandeling kan invloed hebben op seksualiteit’

Precies drie jaar geleden, op 7 oktober 2017 lanceerden Bleiker en een aantal collega’s daarom de website mannenmetborstkanker.nl. Pink Ribbon en Zorginstituut Nederland hielpen met de financiering van het platform. “Naast alle, overigens terechte, aandacht voor vrouwen met borstkanker, kunnen mannen hier alle belangrijke informatie vinden.” 77 patiënten en 139 zorgprofessionals spraken zich uit over waar zij behoefte aan hadden en welke informatie zij nog misten.

Zo is er informatie te vinden over de bijwerkingen. “De behandeling kan veel invloed hebben op de seksualiteit”, zegt Bleiker. “Dat overviel veel mannelijke patiënten.” Door anti-hormonale therapie kan het libido van patiënten lager worden en ontstaan er soms erectieproblemen. “Ook kunnen mannen zich lusteloos, somber en sloom voelen.” Bij mannen met borstkanker wordt meestal de borst verwijderd. “De tepel is dan weg en er ontstaat een kuil”, zegt Bleiker. “Sommige mannen vinden dat niet erg en trekken een T-shirt aan, maar anderen ervaren daar grote problemen mee.” Daarom is op de website ook informatie te vinden over de mogelijkheden van borstreconstructie en tepeltatoeages.

Weinig onderzoek naar ziekte bij mannen

In 2011 opende het UMC Utrecht een speciale polikliniek voor mannen met borstkanker. Daar loopt het geen storm, weet Bleiker. “De meeste mannen die borstkanker krijgen, zijn ouder en gaan graag naar het ziekenhuis in hun eigen buurt dat ze al kennen.” De polikliniek fungeert daarom vooral voor het verkrijgen van een second opinion. “En voor veel vragen kunnen artsen van de ziekenhuizen nu ook terecht op de website. Die fungeert als vraagbaak en maakt de informatie toegankelijk.” Niet alleen patiënten kunnen dus terecht op de website, ook onderzoekers en artsen kunnen er informatie uitwisselen. “Juist omdat de ziekte zo weinig voorkomt bij mannen, is er ook weinig onderzoek naar gedaan.”

Bleiker deed zelf bijvoorbeeld onlangs onderzoek naar stress die mannen ervaren die drager zijn van mutaties in het zogenoemde borstkankergen BRCA1 of BRCA2. “Een kwart van de mannen die drager is van een mutatie in dat gen ervaart een grote emotionele belasting omdat zij bang zijn het gen door te geven aan dochters.” Mannen die de gen-mutatie dragen, lopen ook zelf een grotere kans om de ziekte te ontwikkelen, al is die kans een stuk kleiner dan bij vrouwen. Vrouwen die drager zijn van de mutatie hebben 60 tot 80 procent kans om borstkanker te ontwikkelen, bij mannen is dat 1 tot 7 procent. Andere factoren die een rol spelen bij het ontstaan van de ziekte zijn hormonale schommelingen. En mannen met het Klinefelter syndroom, een afwijkend aantal geslachtschromosomen, hebben een grotere kans op borstkanker.

Taboe bij mannen met borstkanker

Radiotherapeute-oncoloog Nicola Russell, verbonden aan het Antoni van Leeuwenhoek ziekenhuis, behandelt mannen met borstkanker. “Mannen zijn over het algemeen ouder als zij borstkanker krijgen.’’ Gemiddeld zijn zij 68 jaar. Bij vrouwen is dat 61 jaar. “Maar ik heb ook een aantal jongere mannen behandeld.” Bij mannen is borstkanker vaak makkelijker te voelen aan een bobbel vlakbij of achter de tepel. “Mannen hebben geen borstweefsel om de tumor te bedekken”, zegt Russel.

De behandeling van borstkanker bij mannen is vrijwel gelijk aan de behandeling van vrouwen. “Dit komt doordat alle richtlijnen zin gebaseerd op behandelstudies verricht bij vrouwen met borstkanker, en deze vervolgens ook worden toegepast op mannen”, zegt Russell. “Er zijn nu wel studies in voorbereiding om de behandeling bij mannen met borstkanker te verbeteren, maar deze moeten internationaal uitgevoerd worden om aan genoeg aantallen deelnemers te komen.”

Zo krijgen zowel mannen als vrouwen meestal anti-hormoontherapie. Vrouwen krijgen van de anti-oestrogeentherapie opvliegers en overgangsklachten. “Mannen verdragen de therapie over het algemeen beter, maar we zijn nog aan het onderzoeken wat voor klachten zij wel kunnen ervaren hiervan.” In de meeste gevallen wordt de aangetaste borst bij mannen helemaal verwijderd, terwijl vrouwen vaker een borstbesparende operatie krijgen. “Een collega heeft overigens wel eens een besparende operatie bij een man gedaan”, zegt Russell. “Hij verbleef vaak in Thailand en ging daar veel naar het strand. Een groot litteken vond hij daarom stigmatiserend.”

Ook de radiotherapeute bevestigt dat mannelijke patiënten soms een taboe ervaren om over hun ziekte te praten. “Een publiek figuur vertelde bijvoorbeeld dat hij lymfeklierkanker had om de behandelingen die hij kreeg te verklaren.” Soms belemmert dat patiënten zelfs in hun dagelijkse bestaan. Zo behandelde Russell een politieagent die overstapte naar een administratieve functie. “Hij leidde agenten op. Daarbij diende hij ook als proefpersoon voor het fouilleren”, zegt ze. “Door de behandeling had hij een afwijkende anatomie op zijn borst en hij vond het vervelend om daar steeds een verklaring voor te geven.”

Door: Nationale Zorggids / Marjolein Kooyman