"Niet elk ziek kind wordt beter, maar wij kunnen er wel voor zorgen dat ze een zo fijn mogelijk leven hebben", vertelt Marijke de Jong. Marijke werkte zestien jaar als IC-Kinderverpleegkundige en is nu verpleegkundig consulent van het Kinder Comfort Team (KCT) in het Beatrix Kinderziekenhuis UMCG. Dat is een multidisciplinair team van zorgprofessionals dat zich inzet voor de beste kwaliteit van leven én sterven van deze kinderen.

"Als ik kennis maak met een gezin, vraag ik altijd wat het kind belangrijk vindt. “Waar geniet hij van?” “Waar wordt zij blij van?” Ik hoor dan vaak dat een kind het liefst zo lang mogelijk mee wil doen in het gezin of op school.  Daar gebeuren de gewone dingen van het leven. Soms merk ik dat als het slechter gaat met een kind ouders graag terug willen naar het ziekenhuis. Dan helpen onze hulpvragen om vanuit het perspectief van het kind te kijken. Ik vraag de ouders dan bijvoorbeeld: “Wat zou Bobby willen?” en dan reageren ze vaak met: “Oh nee, Bobby wil niet meer naar het ziekenhuis, dus dat moeten we niet doen.” Zo blijven we oog houden voor de wensen van het kind."

"Op iedereen om het kind heen, heeft het impact dat een kind ongeneeslijk ziek is." Daarom is het Kinder Comfort Team er ook voor ondersteuning aan broers en zussen, opa’s en oma’s, vriendjes, scholen en ouders. "Veel gezinnen die wij begeleiden zitten in een onzekere situatie. Sommige kinderen zijn kort ziek voor ze overlijden, anderen leven jaren met veel momenten van ups en downs." 

Marijke en de andere verpleegkundig consulenten zijn het eerste aanspreekpunt voor mensen die contact zoeken met het Kinder Comfort Team. "Ik luister dan naar de vragen en wensen, en organiseer die hulp. Dit kunnen ouders zijn die onze hulp nodig hebben bij de zorg van hun kind, maar ook zorgverleners vanuit het UMCG of de regio. Zij vragen ons ook om advies of ondersteuning bij de zorg van het kind."

 

"Het is niet de bedoeling dat wij de zorg overnemen, maar juist om deze goed te organiseren’, zegt Marijke. "Wij luisteren naar de vragen en behoeften van gezinnen en bespreken met het KCT-team welke zorgverleners we moeten inschakelen. Dit kan de huisarts zijn, een pedagogisch medewerker of geestelijk verzorger. Zorgverleners uit de regio weten ons ook steeds beter te vinden."  Hoe vaak Marijke en haar team de gezinnen zien verschilt. "Bij sommige gezinnen helpen we met het organiseren van de zorg. Dan zien we hen in het begin veel en dan weer maanden niet. In andere gezinnen vinden de ouders het ook fijn als wij een keer aansluiten bij de gesprekken in het ziekenhuis. Dat doen we ook wel eens."

"Als het slechter gaat met een kind of je komt in een crisissituatie, bijvoorbeeld op de IC, wil je al weten wat de wensen en waarden van het kind en gezin zijn", legt Marijke uit. Daarom is Advance Care Planning (ACP) zo belangrijk. ACP is een proces van gespreksvoering waarin het kind en zijn naasten samen met zorgverleners verkennen en bespreken wat zij belangrijk vinden voor de toekomst. Daarna kunnen ze samen concrete doelen voor de zorg en behandeling opstellen. "Dit leggen we vast in een Individueel Zorgplan, dat geeft rust en regie aan kind en ouders."