Een groot deel van de Nederlandse mannen zijn zich er niet van bewust dat borstkanker ook bij mannen kan voorkomen. Uit onderzoek van het Antoni van Leeuwenhoek in Amsterdam en het UMC Utrecht, blijkt dat ongeveer 40 procent van de mannen met borstkanker dit niet wist. Uit het onderzoek werd verder duidelijk dat de omgeving hiervan vaak ook niet op de hoogte was. Gevolg is dat mannen lang afwachten als ze een ‘knobbeltje of een andere afwijking’ in de borst of aan de tepel opmerken. Om het bewustzijn te vergroten en omdat specifieke informatie hierover vaak lastig te vinden is, werd zaterdag 7 oktober voor deze doelgroep een website gelanceerd: www.mannenmetborstkanker.nl.
Vergeten groep
Per jaar krijgen in Nederland ongeveer 100 mannen borstkanker. Net als vrouwen kunnen mannen op elke leeftijd borstkanker krijgen. Gemiddeld zijn mannen bij diagnose (68 jaar) wel iets ouder dan vrouwen (61 jaar). “Veel informatie over borstkanker is vaak op vrouwen gericht”, aldus initiatiefnemers Eveline Bleiker (psycholoog, AVL) en Arjen Witkamp (oncologisch chirurg, UMCU). “Het wordt niet voor niets een vrouwenziekte genoemd. Mannen zijn echter een vergeten groep. Doordat er weinig over bekend is worden symptomen vaak laat onderkend.” De nieuwe website heeft daarom als doel de bekendheid, kwaliteit en toegankelijkheid van informatie over borstkanker bij mannen te verbeteren. Volgens Tom Bootsma, onderzoeker op dit project en werkzaam voor zowel het Antoni van Leeuwenhoek als het UMC Utrecht, kan de website worden gebruikt als een ‘wegwijzer’ voor patiënten, naasten, medische professionals en onderzoekers, die op zoek zijn naar informatie over borstkanker bij mannen.
Gebruikers van de site worden onder andere verwezen naar informatie van Kanker.nl en de Borstkankervereniging Nederland (BVN) als het gaat over borstkanker in het algemeen, de eerste signalen van borstkanker, risicofactoren voor het krijgen van borstkanker, erfelijkheid, het vaststellen van borstkanker, de mogelijke behandelingen en bijwerkingen, nazorg en controle, omgaan met kanker, de mogelijke (late) gevolgen van de behandeling en informatie voor patiënten die niet meer beter worden. Daarnaast wordt er apart aandacht besteed aan een aantal thema’s met verwijzingen naar andere websites met informatie over seksualiteit, verzekeren na kanker, werk na kanker, zorg en ondersteunende behandeling. Verder is er informatie te vinden over wetenschappelijk onderzoek en is er een overzicht van studies die lopen of al zijn afgerond.
Lotgenoten
Behalve informatie wordt de gebruiker ook gewezen op de mogelijkheid van contact met lotgenoten. Ook wordt achtergrondinformatie gegeven en is er een fotoverzameling op de site opgenomen met resultaten van mannen na de borstoperatie. Bootsma: “Natuurlijk zijn er veel overeenkomsten met vrouwenborstkanker, maar er zijn ook belangrijke verschillen. Denk aan protheses. Maar ook de bijwerkingen van medicijnen, en de effecten ervan op seksualiteit. Die zijn voor vrouwen anders dan voor mannen. Daarom is het echt noodzakelijk om goede informatie op maat aan te bieden.”
Borstkanker Symposium
Naast het Antoni van Leeuwenhoek en UMC Utrecht is ook Pink Ribbon als financier nauw betrokken geweest bij de totstandkoming van de site. Tijdens een speciaal borstkankersymposium in Putten op 7 oktober, ging de site officieel in de lucht.