Medicijn tegen zeldzame jongensziekte exorbitant duurder door nieuwe monopolie

Het ruim vijftig jaar oude medicijn tiratricol blijkt effectief zijn voor de behandeling van een groep kinderen met een dodelijke kinderziekte. Door deze ontdekking van het Erasmus MC is de prijs van het middel van een paar honderd euro per jaar per patiënt, gestegen naar 281.000 euro per jaar per patiënt. Hoe? Farmaceut Egetis uit Zwitserland heeft als monopolist de prijs enorm verhoogd. Het Erasmus MC heeft daar baat bij en krijgt 10 procent van de wereldwijde omzet van tiratricol als royalty’s uitgekeerd. Dit meldt Follow the Money (FTM).

Tiratricol is van oorsprong een medicijn tegen schildklierziektes. Hoewel het middel al flink oud is, heeft geneesmiddelenfabrikant Egetis Therapeutics de prijzen vervierhonderdvoudigd. Nu het middel sinds febrauri ook ingezet kan worden bij de behandeling van het syndroom van Allan-Herndon-Dudley (AHDS). De ziekte die tegenwoordig MCT8-deficiëntie heet, komt bijna alleen voor bij jonge jongens en is bijna altijd dodelijk. Maar voordat 30 tot 40 procent voor de volwassen leeftijd overlijdt, kampen ze met een ernstige verstandelijke beperking, ondergewicht en gebrek aan spiermassa. Het middel kost straks waarschijnlijk tussen de 281.000 en 555.000 euro per patiënt per jaar. De monopolie is tien jaar lang geldig.

Medicijnkaping

Voorzitter Wilbert Bannenberg van de stichting Farma ter Verantwoording noemt het farmapiraterij en medicijnkaping. Egetis maakt volgens hem misbruik van de Europese wetgeving voor weesgeneesmiddelen. De prijslijst van Egetis is al in Duitsland in te zien; het voorkeursland voor farmaceuten gezien de betalingsbereidheid voor dure medicijnen. Of Nederland ook gaat betalen voor het medicijn is niet bekend. Er zijn hier ongeveer vijftien jonge patiënten met de aandoening. Bannenberg vermoedt dat de overheid hier geen zorggeld aan wil besteden.

Buikpijn

Internist-endocrinoloog Edward Visser, onderzoeksleider van het onderzoek door het Erasmus MC, reageert geschokt op het bedrag. Hoewel het ziekenhuis is beloofd dat tiratricol altijd beschikbaar blijft voor diegenen die het nodig hebben, heeft de hoogleraar er wel buikpijn van. Hij noemt de prijzen disproportioneel. Hij zal zelf ook niets terugzien van het geld, maar het Erasmus MC krijgt flinke royaltybedragen. Volgens een woordvoerder gaat het grootste deel daarvan weer naar Vissers afdeling voor nieuw onderzoek. Egetis laat FtM weten dat de ruim 230 patiëntjes wereldwijd gratis gebruik kunnen maken van het middel, zolang overheden geen afspraken hierover maken.