Patiënten moeten wachten door bureaucratisch gedoe met gemeenten, zorgverzekeraars en andere instanties. “Soms komen spullen pas binnen als iemand al overleden is”, zegt woordvoerster Ineke Zaal van ALS Nederland. De stichting krijgt wekelijks berichten van patiënten die klagen over de moeizame procedures. Patiënten moeten bijvoorbeeld 20 weken wachten op een oogcomputer, terwijl dat voor hen de enige manier is waarop ze nog kunnen communiceren. ALS Nederland heeft de Vereniging Nederlandse Gemeenten (VNG) gevraagd om een versnelde procedure in te stellen voor mensen met ALS. VNG zegt dat ze de situatie gaat bekijken.

Ook beroepsvereniging Ergotherapie, die een adviserende rol heeft op het gebied van hulpmiddelen, vindt de situatie alarmerend. "Wij zien regelmatig afschuifpraktijken", zegt bestuurder Theo van der Bom. "Gemeenten zeggen bij een aanvraag: dit valt onder de zorgverzekeraars. Maar vervolgens zeggen de zorgverzekeraars: nee, dit is een zaak van de gemeente. Dan ben je dus maanden verder voordat er iets gebeurt. Voor een ALS-patiënt kan het dan zomaar te laat zijn. En zij hebben al weinig energie om zaken te regelen.” Ook ervaren ergotherapeuten komen er niet altijd uit, zegt hij.

Het knelt dus tussen de gemeenten en zorgverzekeraars, beaamt ook de VNG. “Maar de cliënt mag daar geen last van hebben”, stelt de VNG. “Veel gemeenten hebben daarom een potje waardoor patiënten eerst geholpen worden en later pas wordt uitgezocht wie de kosten vergoedt.”

© Nationale Zorggids