DEN HAAG (Novum) - Voor medicijnen die gebruikt worden door mensen met de ziekten van Pompe en Fabry moet buiten het basispakket een aparte financiële regeling komen. Dat adviseert het College voor Zorgverzekeringen (CVZ) aan minister van Volksgezondheid Edith Schippers (VVD).
Afgelopen zomer ontstond ophef in de politiek en bij patiënten toen het CVZ bekendmaakte de medicijnen voor de ziekten van Pompe en Fabry niet meer te willen vergoeden. Het college vindt dat de geneesmiddelen niet langer vanuit het basispakket moeten worden vergoed, omdat ze te duur zijn en niet altijd goed werken.
In totaal hebben ongeveer 170 Nederlanders de ziekte van Pompe of Fabry. Het behandelen van deze mensen zou jaarlijks 55 miljoen euro kosten. De dure medicijnen moeten tot de aparte regeling er is gewoon worden vergoed, vindt het college.
Spierziekten Nederland is blij met het advies. De vereniging voor mensen met spierziekten als Pompe spreekt van 'goed nieuws voor alle betrokkenen'. "Zij kunnen opgelucht ademhalen." De vereniging vindt dat er veel voor te zeggen is om geneesmiddelen voor zeldzame aandoeningen anders te beoordelen en te behandelen dan geneesmiddelen voor ziekten die vaak voorkomen.
